Pomagamy Księciu Radziwiłłowi zrozumieć sytuację !! – #4 Emilka i Filipek – mutacja genu RARS2

Dzisiaj jestem wyjątkowo wkurzona!! Ba!! jestem wkurwiona do granic możliwości (nie będę przepraszać za słownictwo).Ludzie u władzy pogrywają sobie naszym zdrowiem i życiem! Księciunio Radziwiłł głosi, że marihuana jest zagrożeniem dla zdrowia publicznego a jego świta, robi wszystko aby uwalić naszą ustawę! Najpierw była kontrowersyjna uprawa przez pacjentów a kiedy zrobiliśmy ukłon w stronę nam panujących i już nie mają ŻADNEGO argumentu przeciw to co robią?? Ano to co potrafią najlepiej! przeciągają sprawę odraczając kolejne posiedzenia! Przewodniczący Arułkowicz dał 5 tygodni na doprecyzowanie i doszlifowanie ustawy, odbyły się TYLKO dwa posiedzenia a dwa kolejne ZOSTAŁY ODWOŁANE!!!!!! posiedzenie miało być jutro a dzisiaj pan Reczek czy raczy je odwołać bez podawania przyczyny! Traktowanie ludzi w tak instrumentalny sposób jest haniebne i skandaliczne! Poniżej kolejny list od rodziców chorych dzieci!!Przeczytajcie to i nagłaśniajcie bo w końcu albo się nam panujący zreflektują i dupska ruszą aby ludzi ratować albo czara goryczy się przeleje i dojdzie do nieszczęścia! Przekonajcie się sami jak to RZECZYWIŚCIE WYGLĄDA!!!Obiecuję, że codziennie będę publikowała dramatyczne historie ludzi i nie odpuszczę dopóki mi sił starczy ! oświadczam też, że nie mam skłonności samobójczych tylko zwyczajnie krew mnie zalewa żyjąc w tym chorym kraju!!! – upsss.. przepraszam, kraj jest cudny tylko włodarze kanalie!!!

Emilka Filipek Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych choć śmiertelnie chorych dzieciaczków Emilki lat 6 i Filipka lat 2. Emilka jest prawie sześcioletnią dziewczynką a Filipek półtorarocznym chłopcem. Dzieci chorują na encefalopatię mitochondrialną spowodowaną mutacją w genie RARS 2. Na świecie jest kilka opisanych przypadków danej mutacji, stąd nie wiadomo jaki przebieg będzie miała ta choroba ani jak ją leczyć. Wiemy natomiast, że choroba jest postępująca i wyniszcza w zastraszającym tempie układ nerwowy dzieci. Emilka jest dzieckiem leżącym, nie widzi i ma bardzo słaby kontakt emocjonalny z nami i otoczeniem. Jest karmiona przez PEG-a do żołądka, gdyż w 2 roku życia zatraciła umiejętność połykania. Padaczka lekooporna, która pojawiła się u niej w 4 miesiącu życia wymaga stosowania leków tradycyjnych jak i leków nowatorskich, jednak pomimo stosowanej politerapii napady padaczkowe utrzymują się w ilości kilkunastu/tydzień. Lekarze, którzy znają przypadek Emilki nie zostawiają nam złudzeń, przebieg choroby u dzieci będzie bardzo podobny. Filipek w chwili obecnej jest w lepszym stanie neurologicznym niż jego siostra w tym wieku. Najprawdopodobniej jest to efekt szybko postawionej diagnozy (w drugiej dobie po urodzeniu synek dostał kwasicy metabolicznej,
co zapoczątkowało szereg badań diagnostycznych i postawienie ostatecznej diagnozy dzieci. Przedtem lekarzom nie udawało się zdiagnozować choroby Emilki. Niestety, prawdy
o chorobie dzieci musieliśmy się dowiedzieć w najokrutniejszych okolicznościach. Przebieg padaczki lekoopornej u Filipa, najtrudniejszego z objawów choroby ma u niego bardzo ostry przebieg. Pomimo zastosowania politerapii farmakologicznej napady występują do kilkudziesięciu na dobę. Stałą rehabilitacją i odpowiednią pielęgnacją staramy się zminimalizować negatywne skutki jakie każdy z napadów wywołuje w organizmie Filipa. Emilka i Filipek to nasze jedyne, ukochane dzieci. Każdy ich uśmiech, zadowolona minka czy radosne gaworzenie przynoszą nam wiele radości i ulgi, że to co staramy się dla nich robić przynosi im ulgę w ich chorobie. Stan ich zdrowia skłania nas do szukania pomocy w różnych instytucjach, fundacjach i firmach, gdyż pomimo tego, iż obydwoje pracujemy zawodowo nie jesteśmy w stanie sprostać finansowo wszystkim ich potrzebom – drogim lekom, codziennej rehabilitacji, prywatnej opiece lekarskiej oraz zaopatrzeniu w drogi sprzęt rehabilitacyjny.Ostatnimi czasy światełko w tunelu rozpaliła nam tak zwana medyczna marihuana a dokładniej mówiąc medyczne zastosowanie konopi indyjskich u Emilki. Z kilkuset napadów dziennie udało nam się zejść do kilku w tygodniu a są i dni bez napadów. Niestety Filip nie może stosować tego leku bo musi „sprawdzić” wszystkie dostępne na rynku klasyczne leki farmakologiczne – które nie działają!Mamy dwa nurtujące nas pytania: 1) Import docelowy jako całość tematu nie zawężając tylko do MM. Dlaczego skoro procedura załatwiania importu docelowego jakiegokolwiek leku zabiera średnio ujmując 6 miesięcy aby pacjent od momentu otrzymania papierka od lekarza prowadzącego nikt nie wpadł na pomysł aby każde kolejne zapotrzebowanie na lek skrócić do minimum tworząc listę pacjentów i leków, zrobić w polskich hurtowniach leków zapasów na ww. leki i jeśli już raz pacjent przeszedł tą drogę krzyżową z importem docelowym wystarczyła recepta od lekarza prowadzącego i wizyta w aptece? Jeśli natomiast pacjent przestaje korzystać jakiegoś leku bo np. nie działa lub się wyleczył to lekarz prowadzący wysyła pismo do MZ z informacją imię nazwisko pacjenta plus nazwa leku oraz zdanie o zakończeniu terapii danym lekiem. MZ wykreśla pacjenta z ww. listy a hurtownie przestają składować lek celem zabezpieczenie ww. pacjenta ? Czas oczekiwania pacjenta na lek skraca się do zwykłego oczekiwania na lek który należy sprowadzić z hurtowni do punktu aptecznego.2) Dlaczego jeśli mamy dwoje pacjentów obciążonych tą sama jednostką chorobową i na dodatek jest to rodzeństwo i u starszego stwierdzono, iż żadne leki z tak zwanej klasycznej farmacji nie działają a nawet niektóre pogarszały stan pacjenta ( padaczka lekooporna – niektóre leki powodowały zupełne otępienie, zwiększoną ilość napadów, utratę umiejętności picie , jedzenia itp itd) to młodszy pacjent musi przejść przez całą drogę klasycznej farmacji aby na końcu wyniszczony organizm ( jeśli przeżyje) mógł starać się o MM skoro wiadomo że jest bardzo duże prawdopodobieństwo skoro u starszej siostry zadziałała MM a klasyczna farmacja spustoszyła organizm to u młodszego brata historia będzie bardzo podobna. Dlaczego to nie rodzic może decydować o sposobie leczenie i podawanych lekach dziecku ? 3) Czas realizacji importu docelowego: od 22.06.2016r. – otrzymanie od lekarki zapotrzebowania do 03.11.2016r. – odebranie leku z apteki. Czy prawie 5 miesięcy czekania na lek ratujący życie to jest powód do dumy dla Ministerstwa Zdrowia.

Pozdrawiamy :
Agnieszka Grodowska-Zdeb –matka
Marcin Zdeb – ojciec      

Udostępnij

Komentarze Facebook

comments

adminPomagamy Księciu Radziwiłłowi zrozumieć sytuację !! – #4 Emilka i Filipek – mutacja genu RARS2

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *