12178200_10205189453197732_1615483886_n

KALINKA – EPILEPSJA

Pragnę opowiedzieć –  krótko, ale treściwie – historię choroby mojej córki. Kalinka urodziła się w 2006r. z appgarem 9 pt. 1 pl. za skórę plus wady wrodzone jak torbiel w główce oraz agenezja ciała modzelowatego. Wady nie zagrażały w żaden sposób jej życiu. Problem pojawił się w 3 m.ż.: ujawniła się padaczka i od razu okazała się lekooporna. Ok. 12 miesięcy spędziliśmy w szpitalach na próbach ustawienia córki na lekach na padaczkę, niestety bezskutecznie. Przetestowaliśmy praktycznie wszystko plus leki dostępnie wyłącznie na import docelowy, nic nie zadziałało. Wróciliśmy do domu z silną padaczką i masą leków, córka przyjmowała 4 leki na padaczkę plus doraźnie – ale w naszym przypadku to 4 razy na dobę – Relsed. Liczba napadów na dobę nie do zliczenia, postaram się to szybko przybliżyć. A więc: pojedynczy skurcz mięśni całego ciała trwa od 3-5 sek., a nawet do 30 sek. Następnie kilka sekund przerwy (zazwyczaj 3-5 sek.) i kolejny ścisk całego ciała. Takie sesje trwają od 5-15 min., a nawet 1h, zaś samych sesji od 5-20 na dobę, więc córka drgała przynajmniej 3-10h na dobę. Rozwój dziecka był na poziomie noworodka (leżąca z ograniczonym kontaktem zewnętrznym). Pomimo silnych leków, nie udało się w żaden sposób okiełznać padaczki aż do czasu, kiedy podaliśmy CBD. Po ok. 3-4 tyg. podawania CBD napady całkowicie ustąpiły. Szybko zredukowaliśmy większość leków podawanych na padaczkę, które de facto nie działały. Oczywiście przy stanach zapalnych czy infekcjach napady powracały i ponownie opuszczały mojej dziecko.
Po wycofaniu silnych leków pojawił się kontakt z dzieckiem, Kalinka po raz pierwszy zaczęła się uśmiechać, okazywać emocje i uczucia. Nadrobiła w bardzo krótkim czasie brak mięśni, po ok. 2 miesiącach bez napadów podjęła pierwsze próby trzymania głowy oraz siadania. Wcześniej nie umiała się obrócić ani podnieść głowy, praktycznie nie wykonywała żadnych ruchów.

Kalinka ma teraz 10 lat, jest uśmiechniętym dzieckiem, nadal chorym, nadal ma uporczywa padaczkę, którą z 3-10h napadów na dobę udało się zredukować do 30 min.-1h na dobę. Bywają dni i noce w ogóle bez napadów. Tak duże ograniczenie padaczki pozwoliło córce na lepsze życie m.in. uczęszcza do specjalistycznego ośrodka Orew, uwielbia wycieczki, spacery, przyrodę itd. Wcześniej było to niemożliwe z powodu padaczki, cały czas spędzaliśmy w domu. Dziś córka się często uśmiecha, okazuje swoje emocje, uwielbia prace z rehabilitantem oraz kocha swoją  szkołę. CBD sprawiło, że życie córki ogromnie się zmieniło na lepsze. Nie tylko Kalinki, ale całej naszej rodziny.

Dlatego nie rozumiem postawy rządu, utrudnionego dostępu do leku ratującego życie tak chorym dzieciom, gdzie choruje cała jego rodzina wraz z dzieckiem. Pomimo tak ogromnej zmiany na lepsze nie udało nam się znaleźć lekarza, który wypisze nam import docelowy na produkty z konopi, które mogłyby jeszcze bardziej pomóc okiełznać okropną padaczkę. Za tę chorą sytuację obwiniam rząd, sytuacja związana z lekami na bazie konopi jest nieuregulowana, a przez to niedostępna z obawy na konsekwencje, jakie mogą spotkać lekarza kierującego.
Pozwólcie nam leczyć godnie i skutecznie, tak jak w przypadku konopi. Utrudnianie dostępu do leku jest po prostu nieludzkie!

Udostępnij

Komentarze Facebook

comments

Jakub GajewskiKALINKA – EPILEPSJA

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *