Refundacja Tak ! pełny sukces jeszcze NIE

Po wczorajszym zachłyśnięciu się naprawdę dobrą informacją o refundacji mam dzisiaj niejasne uczucie, że ktoś chce pacjentów zrobić w „jajo”.

Nie!! nie jestem niewdzięcznicą!! Wręcz przeciwnie, jestem ogromnie wdzięczna :) wszak jedno spotkanie z premierem Kaczyńskim wystarczyło aby Ministerstwo Zdrowia pochyliło się nad losem TYCH NIELICZNYCH szczęśliwców mających okazję się leczyć Medyczną Marihuaną dzięki procedurze „importu docelowego” – od piątku Ci wybrańcy losu mogą liczyć na pełną refundację a dokładnie na ryczałt za 3,20 zł.
To NAPRAWDĘ OGROMY krok do przodu ale czy pełny sukces?

NIE!!!!!!

Jestem bardzo zaniepokojona wpisami polityków PiS i „odtrąbieniem” sukcesu!
Wiceminister Jaki napisał : że Marihuana nie tylko legalna al i refundowana!

Otóż Panie ministrze – choć jestem Panu wdzięczna za zaangażowanie i jestem wdzięczna za Pana pracę i jestem wdzięczna za ( … tu możemy kila spraw wypunktować ale wolę je przemilczeć )…..
… To ABSOLUTNIE SIĘ Z PANEM NIE MOGĘ ZGODZIĆ .

Procedura importu docelowego jest już stara i ma brodę a MIMO wszystko pacjenci wcale nie maja ułatwionego dostępu do terapii cannabis bo MAŁO KTO JEST W STANIE PRZEZ TĄ PROCEDURĘ PRZEBRNĄĆ.

Jeszcze niedawno Ministerstwo Zdrowia szczyciło się wydaniem KILKUDZIESIĘCIU pozwoleń !! BRAWOOOOO!!! na 38 milionów Polaków i setki tysięcy cierpiących ludzi!!

Nie możemy jeszcze okrzyknąć sukcesu, tak długo jak długo pacjenci którzy się nie załapali na procedury będą PRZESTĘPCAMI!!!

W nocy dostałam rozpaczliwego SMSa od jednego z pacjentów, który za to że jest chory na chorobę Crohna dostał WYROK 1,5 roku w zawieszeniu na 3 lata!!

Jest NOTOWANYM przestępcą za to, że się LECZYŁ I MIAŁ CZELNOŚĆ SIĘ POCZUĆ LEPIEJ!!!!

Nie mogę i nie zamierzam się z takim stanem rzeczy pogodzić.

Moja wdzięczność jest ogromna, ale jeśli komukolwiek się wydaje, że sprawa jest już załatwiona, że można odrzucić projekt ustawy, która ma wnieść normalność i godność w życie pacjentów jest w GRUBYM BŁĘDZIE.

Jeśli ustawa ma błędy – to je poprawmy i wnieśmy poprawki ale BŁAGAM!!! Władzo!!! szanuj swojego suwerena i jego inteligencję i nie zamydla MU oczu !!!

Jak trzeba to głodówkę ogłoszę i walczyć będę o legalizację i godność!! ….przynajmniej schudnę – ale na NIC w ŚWIECIE NIE ODPUSZCZĘ I NIE POZWOLĘ ALBY INNI ODPUŚCILI!!!!

Emocje mną dzisiaj targają… te dobre i te gorsze…

Marzę o tym aby raz jeszcze spotkać się z Prezesem Kaczyńskim i raz jeszcze po ludzku porozmawiać… po poprzednim spotkaniu wiem, że jego oblicze jest demonizowane…wiem, że jeśli raz jeszcze mu powiem o co napraw∂e chodzi, jeśli pokażę mu sms od Karoli i list matki, która mino możliwości uzyskania refundacji od fundacji POLACY DLA POLAKÓW nie może dostać nawet zaświadczenia od lekarza… wiem, ze pan Kaczyński zrozumie to po ludzku… tak zwyczajnie, może nawet ….ok..już nic nie piszę… bo głupio się zrobi…..

Udostępnij
gfdgfd
adminRefundacja Tak ! pełny sukces jeszcze NIE
Thumbnail for 146158

Się porobiło ale nadziei jednak nie brakuje…

Ostatnio nie mogę nadążyć…

Codziennie jesteśmy bombardowani nowymi rewelacjami..
Jak nie Kiszczak z zaświatów to Wałęsa, jak nie willa Jaruzelskiego to wypadek Prezydenta…

Codziennie intensywnie, codziennie na najwyższym poziomie.. hm…poziomie czego? ? ! no…z całą pewnością na najwyższym poziomie emocji, jadu, bezładu i wzajemnych oskarżeń…

Kto ma rację??
Czy to w ogóle ma znaczenie kto ma rację?

Nie…moim zdaniem nie ma to absolutnie żadnego znaczenia jeśli uświadomimy sobie, że wszelkie te „ważne” sprawy tak naprawdę nie mają wpływu na nasze życie… Nie jest jednak łatwo o taką świadomość…żyjemy w takim kieracie, że wydaje się mam, że od „teczek Kiszczaka” zależy nasz los …a tymczasem….?

Tymczasem ważne w życiu są tylko nasze sprawy – każdy oczywiście ma swoje. Ważne jest tylko to co ma rzeczywisty a nie medialny wpływ na zdrowie, samopoczucie, na emocje, na miłość i wewnętrzny spokój….

Te sprawy również się toczą na poziomie o szczebel wyższym niż nasze podwóreczko ale należy TYLKO o takie sprawy zabiegać i o nie dbać…

Bo jaki wpływ na „Kowalskiego” z rakiem mózgu ma to czy PAD padł ofiarą kiepskiej gumy w oponie czy potencjalnego zamachu? – Nie to abym chciała takie zdarzenie zbagatelizować!! absolutnie nie…ale ponawiam pytanie…Jaki to ma wpływ na „Kowalskiego” z rakiem mózgu?

Śmiem postawić tezę, że nie ma żadnego wpływu… no …może jednak ma wpływ negatywny bo mając raka mózgu lepiej się wcale nie denerwować….

Zadam jednak inne pytanie…. Co ma rzeczywisty wpływ na „Kowalskiego” z rakiem mózgu?

Znowu pokuszę się o postawienie tezy…, że RZECZYWISTY wpływ na „Kowalskiego z rakiem mózgu” ma los ustawy o medycznej marihuanie.

Bo tak się moi drodzy składa, że lost tej ustawy łączy się nierozerwalnie z losem KAŻDEGO człowieka, Polaka – obywatela.

Choroba nie wybiera, jest ślepa na poglądy polityczne, wyznanie, kolor skóry, iloraz inteligencji czy status społeczny… Choroba może w każdej chwili dopaść każdego z nas – i was….

Zatem… możemy się „pasjonować” życiem innych, plotkami, emocjonować sprawami zastępczymi… Możemy złorzeczyć, hejtować, albo się przed hejtem bronić…

Możemy też skupić się na sprawach ważnych aby nie rzec najważniejszych…na radości płynącej ze zdrowia. Na nadziei płynącej na przykład z efektów terapii, z miłości jaką się możemy otoczyć lub okazać i przyjąć…

Możemy mieć realny wpływ na los nasz i naszych najbliższych…

możemy się cieszyć…

Ja się cieszę… z każdej dobrej wiadomości od tych co się leczą MM… :) dzisiaj miałam ich kilka… Kacperek, któremu nie urósł guz pnia mózgu, Pani Halinka, która żyje choć miała już mocno „nie żyć”, Pani Ola, która funkcjonuje choć już nie funkcjonowała….
Max, któremu słodki dziubek się nie zamyka i gada po swojemu jak nakręcony..
Jutro jadę do Warszawy… wieczorem zjem kolację w gronie przyjaciół, porozmawiamy o najbliższej przyszłości… będziemy celebrować życie zamiast skupiać się nad czymś co i tak nie ma realnego wpływu na nasze losy…

W zwartek zaś… odbędzie się głosowanie po 2 czytaniu ustawy o medycznej marihuanie…. czego oczekuję?

Normalnego i ludzkiego podejścia…Oczekuję, że wybrańcy narodu zagłosują na korzyść Suwerena i zrobią to ponad podziałami politycznymi i ideologicznymi…
bo my żądamy wzniesienia się ponad interesy partyjne i poglądowe…
NIE MA TU ŻADNEGO INTERESU OPRÓCZ LUDZKIEGO ŻYCIA, KTÓRE STANOWI WARTOŚĆ BEZWZGLĘDNĄ!!!
Patrząc na ręce politykom bierzemy sprawy w swoje ręce, bierzemy też odpowiedzialność za swoje życie.
PS.

Zostałam nominowana w plebiscycie Wysokich Obcasów …hihh…superbohaterką mogę się stać…ale tylko z Waszą pomocą….
http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/1,127763,19673873,wybierz-swoja-superbohaterke.html

Udostępnij
gfdgfd
adminSię porobiło ale nadziei jednak nie brakuje…
Thumbnail for 141563

Nie taki diabeł straszny…

Do bram piekła bym zapukała aby ratować dziecko.. przede wszystkim własne :) całkiem przy okazji inne i dzieci i nie dzieci….

Sejm trochę piekielnym jest miejscem, niczym w kotle Belzebuba gotują się tam emocje, nastoje, ustawy… dobija się targów i ogólnie dziwnie tam pachnie… ( naprawdę )
Ja w każdym razie nie czuję się tam komfortowo … jednak od blisko roku dość często Sejm odwiedzam i staram się aby politycy zainteresowali się sprawą leczenia konopiami.

Warto te wizyty uskuteczniać bo z wizyty na wizytę czuję coraz większe wsparcie i empatię…

Wczoraj miałam pierogi rodzinie zrobić… To dla mnie nie byle jaki wyczyn bo choć rodzina pierogi uwielbia ja ich nie znoszę kleić . Obiecałam jednak córce i słowa chciałam dotrzymać, kiedy to dostałam telefon, że powinnam się o godzinie 18.00 spotkać w Warszawie z wicepremierem Jarosławem Gowinem….

Pojechałam …. i …. muszę z całą odpowiedzialnością za własne słowa powiedzieć, że było to bardzo budujące i konkretne spotkanie. Wicepremier z uwagą wysłuchał historii Maxa i Jego leczenia, obejrzał nagrania i wykazał żywe zainteresowanie koniecznością uregulowania statusu MM w Polsce. Na spotkaniu byliśmy we troje;moja skromna osoba, dr Jerzy Jarosz i nasz kochany raper Liroy. Spotkanie trwało ponad 40 minut i uzyskaliśmy pełne poracie wicepremiera dla sprawy legalizacji. Oczywiście musi się zapoznać szczegółowo z ustawą ale co do zasady nie ma wątpliwości. Biorąc zaś pod uwagę, że projekt mamy dzięki Jędrkowi Sadowskiemu przygotowany perfekcyjnie więc spokojna jestem….

W wyniku tego spotkania znalazłam się w Sejmie na wieczornych obradach…
Popatrzyłam jak to wieczorową porą wygląda…ale to już opowieść na inny wpis.

W przerwie zamieniłam kilka słów z Tadeuszem Cymańskim … i ze Zbigniewem Ziobro….
Pan Tadeusz wykazał się szarmancką kulturą a pan Zbigniew nie patrzy ludziom w oczy….
Najważniejsze jednak jest to, że obaj zobaczyli jak wygląda napad padaczkowy i jak konopie mogą to zmienić. Poprosiłam aby o tym pamiętali oddając głos za legalizacją MM.

Jeszcze ważniejsze tego wieczoru okazało się to, że nazajutrz rano możemy liczyć na 10 minutową rozmowę z prezesem Jarosławem Kaczyńskim.
Nikt nie ma chyba wątpliwości, że to od decyzji Prezesa zależy los praktycznie każdej ustawy.

Miała problem z zaśnięciem.. starała się sobie wyobrazić jak takie spotkanie ma przebiegać. Co należny podkreślić, jakie fakty przedstawić? jak zainteresować sprawą i w 10 minut powiedzieć o chorych o zdrowych, o prawie, o bezprawiu, o nadziejach o wszystkim….

Jeśli komuś się wydaje, że to proste to nigdy nie był w większym błędzie….
Wstałam rano przed 7… nadal rozmyślając jak zrobić aby było najlepiej?????

Spotkaliśmy się rano z Dr Jaroszem, z Liroyem i z Jędrkiem… czas dziwnie szybko leciał a jogurcik z czarną porzeczką prawie mnie udławił…taki czułam stres i presję…

nagle mamy info, że Jarosław Kaczyński czeka na nas w swoim gabinecie….

uf…. dzieje się… przy drzwiach dziennikarze, reporterzy i śmietanka klubu PiS…Pan Terlecki, prof. Pawłowicz i kilak innych osób…w oczach mi pociemniało…w końcu zaraz znajdę się w gabinecie PREZESA!! ….

Słuchajcie i NIE OCENIAJCIE !!

Ci co mnie już troszkę znają wiedzą, że staram się nie oceniać ludzi tylko ich czyny, w danym momencie…oddzielam działania od tożsamości ..bo.. ?Bo łatwo skrzywdzić człowieka oceniając go kiedy się go nie zna,..

Dzisiaj miałam okazję po raz pierwszy i pewnie ostatni raz w życiu rozmawiać z człowiekiem, który jest zdemonizowany wszem i wobec, człowiekiem, który budzi totalne kontrowersje i cały kalejdoskop emocji…tymczasem….

Premier/ prezes Kaczyński to bardzo miły człowiek, z uwagą wysłuchał o co chodzi, obejrzał filmiki – ten drastyczny z napadem i ten radosny ze śmiechem Misiunia…
z uwagą wysłuchał argumentów medycznych, opowiedział o swoich własnych doświadczeniach z leczeniem bólu… był uprzejmy, swobodny, spokojny i uśmiechnięty…nie tym sztucznym uśmiechem chytrego kota, który się oblizuje po zeżarciu myszki…

Powiedział, że zna naszą historię, że jeśli choć jednemu dziecku można pomóc to TRZEBA ZROBIĆ WSZYSTKO ABY MARIHUANA BYŁA DOSTĘPNA.
Udzielił nam pełnego poparcia, poprosił o dokumentację prawną i po poświęceniu nam 25 minut spotkanie się zakończyło…zrobieniem zdjęcia.

Nie oceniaj książki po okładce… Nie oceniaj człowieka, którego nie znasz…

Nie stałam się nagle i nigdy nie stanę działaczką prawicy, nie mam zapędów politycznych i nie zamierzam bronić jakiejkolwiek partii ale czysto obiektywnie to właśnie prawica w sprawie MM zrobiła więcej niż PO…to obiektywna prawda.

Niezależnie od sympatii czy antypatii do partii czy polityków musimy z nimi współpracować bo to oni mają moc przeprowadzenia zmian legislacyjnych.
Nie muszę się zgadzać z cała polityka danej partii ale będę współpracowała z każdym, kto chce sprawę medycznej marihuany UNORMALNIĆ.
Podam dłoń i do stołu usiądę do konstruktywnej dyskusji niezależnie od wiary, polityki czy koloru skóry…

Nie taki diabeł straszny …. Premier Kaczyński zrobił na mnie bardzo pozytywne wrażenie…
Niepotrzebnie się stresowałam…

W każdym razie… mamy poparcie. Jeśli Prezes coś po popiera to cały klub Zjednoczonej Lewicy też to samo popiera… zatem za dwa tygodnie, dokładnie 9 marca 2016 r. nasza ustawa trafia do komisji..10 marca trafia na Salę Plenarną…

Nie wyobrażam sobie aby ktokolwiek chciał być przeciwko życiu i zdrowiu!

Choroba nie prowadzi selekcji na podstawie przynależności partyjnej czy wyznaniowej…
Każdego dopaść może w najmniej spodziewanym momencie. Ufam, że dotarliśmy do momentu, w którym legalizacja nie jest już mrzonką a powoli staje się faktem. Jeśli nawet będzie jeszcze dyskusja to dotyczyć będzie ona tylko detali…co do zasady już WYGRALIŚMY :)

Proszę malkontentów o skupienie się na pozytywach… dajmy politykom energię miłości, nadziei i wiary w ich człowieczeństwo.

Czuję się jak kot co się słodkiej śmietanki objadł…czuję zadowolenie i satysfakcję…
Czuję też, że nie muszę robić pierogów sama… moja rodzina zrobiła je cuuuudne i mega smaczne :)

dziękuję tym co mnie i całą sprawę wspierają… dziękuję mojemu Markowi i moim córkom, za to, że ja mogę rzucić wszystko i jechać… i wracać :)

Ps…

Jak będzie glosowana nasza ustawa MUSIMY GROMADNIE BYĆ NA GALERII SEJMOWEJ. Tak przypieczętujemy historyczne zmiany na wagę ludzkiego życia

Udostępnij
gfdgfd
adminNie taki diabeł straszny…

Jest pierwsza opinia sejmowa w sprawie ustawy o legalizacji MM

Kochani !! Dzieje się,
Mamy już ( albo dopiero – choć wolę JUŻ ) wstępną opinię o ustawie.
Wniosek z tego taki, że uzasadnienie odpowiada wymogom formalnym i można
skierować do I czytania na komisji zdrowia.
Wskazana jest lista instytucji, do których Marszałek z urzędu wystąpi o
opinie. Zastanawiam się, jak zachęcić te instytucje do pozytywnej opinii? Przychodzi mi do głowy tylko jeden pomysł… We wszystkich tych instytucjach pracują w końcu LUDZIE…prawda? wiec systemem CZŁOWIEK DO CZŁOWIEKA jesteśmy w stanie szerzyć wiedzę i informować o rozwiązaniach…
Do pierwszego czytania przyjdzie nam poczekać co najmniej pare tygodni ale możemy dobrze wykorzystać ten czas. Poniżej właściwe pismo i wykaz instytucji….
Proszę KAŻDEGO człowieka, który zna innych „CZŁOWIEKÓW” o wsparcie i rozmowy …z bliskimi, z krewnymi, z sąsiadami, z kolegami i koleżankami w pracy… słowem… rozmawiajmy, uświadamiajmy to leży w interesie nas wszystkich !! :)

Miłej niedzieli :)

Udostępnij
gfdgfd
adminJest pierwsza opinia sejmowa w sprawie ustawy o legalizacji MM
Thumbnail for 137134

Nie jestem Bogiem!

Kiedy Max na OIOMie walczył o życie, nawet mi przez myśl nie przemknęło z czym się będę zmagała po czasie….

Medyczna Marihuana, która uratowała Maxa i nadal ratuje stała się powodem do wielkich wzruszeń, uniesień i radości ale i stała się powodem do zawiści, szkalowania i hejtu:(

Mam strasznie mieszane uczucia…

Każdego dnia poświęcam czas i całą moją wiedzę i doświadczenie aby pomóc ludziom szukającym wiedzy, wsparcia, informacji… każdego dnia mój dom odwiedzają ludzie poszukujący, cierpiący, chorzy lub chcący pomagać swoim bliskim.
Robię to bo sama wiem jak to jest …to poczucie bezsilności, kiedy lekarze nas olewają i zabierają nadzieję, kiedy człowiek obija się od drzwi do drzwi i jest traktowany przedmiotowo, kiedy z politowaniem ktoś mówi : daj sobie spokój… ludzie umierają…
Tak strasznie dobrze wiem jak się wtedy czuje człowiek… jak ma ochotę walić głową w mur, coś zrobić ale nie wie co…nie wie gdzie, nie wie jak….
Tak więc każdego dnia rozmawiam z ludźmi… w moim domu, w fundacji, przez telefon, mailem…
NIKOMU jeszcze nie odmówiłam, od NIKOGO nie pobrałam opłaty i NIKOMU niczego nie wypomniałam i NIGDY tego nie zrobię…
Wiedząc z czym się zmagałam sama i wiedząc z czym się zmagają ludzie chciałam zrobić coś dobrego…dla siebie i Maxa ale i dla innych…

Po wielu miesiącach terapii, po zadłużeniu każdej karty kredytowej, po wypróbowaniu każdego oleju CBD na polskim ( i nie tylko ) rynku znalazłam rozwiązanie.
Znalazłam w zasadzie ludzi, którzy dysponują wiedzą, sprzętem ale przede wszystkim otwartym sercem i umysłem….

Udało mi się ich zarazić ideą dobrego, sprawdzonego, możliwie najtańszego produktu z Cbd na polskim rynku.

Udało się !!! zaczęliśmy małą produkcję dla Maxia, efekty były tak zdumiewające, że z czasem inni zaczęli pytać co podaję czy też tak mogą?

Powstała marka DR.HEMP – zaproponowaliśmy dobre i najtańsze oleje… dzięki temu dokładnie poznałam wszelkie procesy technologiczne, kruczki – sztuczki producenckie i dystrybutorskie, tajniki i tajemnice o których klientom się nie mówi…

Niektóre rzeczy są OK, inne niedopuszczane z mojego punktu widzenia. Nie oceniam jednak innych, nie robię nikomu antyreklamy, nie demaskuję mechanizmów – choć należałoby to zrobić. Te mechanizmy nie zawsze dotyczą uczciwości – najczęściej są odpowiedzią na kretyńskie uwarunkowania prawne…jednak na ich bazie niektórzy bardziej dbają o swoje zyski niż o dobro pacjenta…

Nie wymienię z nazwy żadnego innego producenta ale niech to co piszę da do myślenia… Zachęcam do pobierania od sprzedawców certyfikatów czy badań produktu z pełnym wyjaśnieniem o co chodzi…

Zrobiłam to wszystko aby dać innym szansę na dobre i możliwie najtańsze leczenie a tymczasem co mnie spotyka?

Oskarżenia o to, że to i tak jest za drogie ( z czym się z resztą zgadzam ) ale oskarżenia są personalne,
TO MOJA WINA że kogoś nie stać!!
TO MOJA WINA, ŻE WSZYSTKO DUŻO KOSZTUJE !!
TO MOJA WINA, ŻE LUDZIE SĄ CHORZY
TO MOJA WINA, ŻE NIE MA JESZCZE LAGALIZACJI
TO MOJA WINA, ŻE….!!!

Oskarża się mnie o wszystko, zarzuca nielegalne działanie, słyszę, że moje laboratorium to firma krzak, że nie płacę podatków, i cholera wie co jeszcze !!

Moi drodzy hejterzy!! nie mam niestety wpływu na wszystko, nie jestem BOGIEM i nie jestem RZĄDEM, nie ODPOWIADAM za to, że toś jest biedny, chory czy zawistny!!

Chciałabym każdemu nieba przychylić ale NIE UMIEM!!!

Wszystko co robię robię tak jak potrafię najlepiej, uczę się, udzielam się, jeżdżę do Sejmu, Senatu, do ministerstw…
Robię to bo chcę i mogę ale na litość boską NIE OBARCZAJCIE MNIE ODPOWIEDZIALNOŚCIĄ ZA SWOJĄ NIEMOC !!!!

niczego nikomu nie narzucam! nikogo nie zmuszam, zatem darujcie sobie pisanie, że mój olej to cała renta!! nie ja ta rentę ustalam !!

Nie stać mnie na rozdawanie!! i powoli zaczynam mieć dosyć ludzi roszczeniowych, żądających, kwękających, rozgoryczonych.

Kochan ludzi, kocham to co robię i nie zgadzam się na odbieranie mi energii i osłabianie!!
Nadal będę z podniesioną głową pomagała ludziom, którzy tego potrzebują a nie tym, którzy tego OCZEKUJĄ!!!

Przecz ode mnie narzekacze, krzykacze, marudy!!
Precz ode mnie impotenci życiowi, co to tylko mają dużo do gadania ale nic nie zrobili!!
Przecz ode mnie hejterzy, zazdrośnicy,zawistnicy!!
Przecz ode mnie ludzie małej wiary i wielkich roszczeń!!

Do diabła z Wami!!

Przepraszam tych normalnych, pogodnych i miłych ludzi, których na szczęście jest 100 razy więcej
Dziękuję Wam za każde ciepłe słowo, każdy ciepły gest,
Dziękuję, że jesteście i razem idziemy do przodu, nie poddajemy się, walczymy z przeciwnościami z chorobą..
Dziękuję Wam za wasze dobre serca, dobre emocje, dobre uśmiechy :)

Dla Was jestem zawsze i o każdej porze.
Dzięki tym normalnym ludziom wiem, że moja praca ma sens i nie boję się pogróżek…

Z czystym sumieniem i spokojnie patrząc każdemu w oczy robię to co robię i nie zamierzam przestać. Czy to się komuś podoba czy nie.

I polecam Wam mój olej bo jest NAPRAWDĘ NAJLEPSZY NA ŚWIECIE !!!

Udostępnij
gfdgfd
adminNie jestem Bogiem!

Po dwóch dniach ….w OREW

W sumie to nie lubię nazwy OREW – Ośrodek Rewalidacyjno Edukacyjno Wychowawczy… brzmi tak „smutno” a tymczasem to jest SUPER szkoła dla takich dzieci jak Miś :)
Bo przecież każdy minister – kiedyś chodził do super szkoły :) Minister Mis właśnie rozpoczął swoją drogę edukacyjną :)
Misia szkoła mieści się w naszej fundacji ( www.fundacjakrokpokroku.org.pl ) i na razie ma 6 uczniów. To naprawdę elitarna szkoła dla wyjątkowych dzieci.Razem z Maxiem uczy się Kubuś, Daria, Marcelek, Franio i Dawid.
Nasz rok szkolny rozpoczął się nietypowo bo i uczniowie są szczególni :)
W zasadzie jednak nie o tym chciałam pisać.
Jesteśmy w 16 miesiącu terapii medyczną marihuana ( ciągle nie mogę wyzbyć się tej zwyczajowej nazwy. ) 16 miesięcy prób, czasami błędów, radości, czasami wątpliwości… bez wątpienia to 16 miesięcy nowego życia. Nie jest to żadna”okrągła” data, ot… naszło mnie dzisiaj na refleksje:)
Dużo się teraz słyszy o olejkach CBD, o CBDA, o roli THC inni polecają susz, masło czy herbatkę….My juz mamy za sobą wszystkie albo prawie wszystkie etapy :)
Z całą pewnością i odpowiedzialnością za swoje słowa stwierdzam, że najlepszy jest czysty nie rozcieńczany i bez żadnej dosypki olej CBD z Cannabis Sativa L Mamy taki olej dzięki ogromnemu zaangażowaniu zaprzyjaźnionego laboratorium w którym przez całe miesiące trwały i w zasadzie nadal trwają próby i badania nad olejem, który będzie nieprzetwarzany i ulegalniany a jednocześnie legalny i skuteczny.
Sporo osób korzysta z tego oleju z bardzo dobrym skutkiem i choć chciałoby się pomóc wszystkim to jednak zawsze to będzie elitarna manufaktura a nie komercyjna fabryka.
Dlaczego tak? otóż minie zależy na marketingu i na obrotach… zależy mi natomiast na realnych rezultatach. zdaję sobie sprawę z tego, że zaraz mnie zaatakują inni ale cóż…uważam, że etyka ponad wszystko…. Do szału mnie doprowadza nabijanie ludzi w butelkę i oferowanie „cudów wianków” podczas gdy ja doskonale wiem jakie są procesy technologiczne i marketingowe… wiem co z czym i za ile…Ba!! wiem nawet kto od kogo i dla kogo!!
Nic jednak z tym nie mogę zrobić… świata nie zbawisz.. ważne abyś sama była w porządku względem siebie i świata – tak mówiła moja babunia kochana :)
Zatem .. ja mam czyste i spokojne sumienie.
Wracając do Ministra Misia….
Jak się Miś urodził i dowiedziałam się, że oprócz zespołu Downa nie towarzyszy Mu żadna wada byłam przekonana, że Max będzie wybitny, że skończy szkoły, zrobi karierę i będzie dowodem na to, że ZD w niczym nie przeszkadza… ja przyszła padaczka to moim jedynym marzeniem było JUTRO. Każdy dzień zagrożenia życia zminimalizował oczekiwania i marzenia, ważne było , że Miś oddycha, że żyje, że jest z nami… całe lata tak żyliśmy w skrajnej codzienności… 16 miesięcy terapii cannabis i znowu mam marzenia :) już nie dotyczące uniwerku co prawda ale zwykłości i codzienności bez strachu. Miś robi tak poważne postępy, że można mieć nadzieję na kawałek więcej, kawałeczek mocniej…ociupinkę lepiej :)
Dzisiaj mamy siedzącego Misia, mówiącego MAMA no..czasami MAMMMA albo MAAAMaAle Mis ewidentnie ruszył z rozwojem… rozpoznaje twarze, głosy, pomieszczenia, nauczycielki i swoje zwierzaki :) Miś…ach ten Miś:) Tyle radości, tyle miłości ;:)
Zaczynają się w Polsce dziwne rzeczy… są zwolennicy, są przeciwnicy terapii cannabis ale są i szkodnicy …
Są tacy, którzy na przykład pakują ludzi wprost w objęcia wymiaru sprawiedliwości poprzez głoszenie tezy jakoby cannabis był i nadal jest w Polsce dostępny dla pacjentów?? no cóż..znam takich, którzy za takie myślenie dzisiaj maja sprawy w sądach i wyroki na koncie…
Uważam, że głoszenie publicznie takich tez powinno być karalne…jeśli nie prawnie to z kodeksu etycznego…Ci sami ludzi oprócz głoszenia tych szkodliwych tez sami denuncjują pacjentów do organów ścigania. Nie dam im satysfakcji i nie wymienię z imienia i nazwiska ludzi, którzy są zwykłymi oszustami i konfidentami cierpiącymi na przerost formy nad treścią i patologicznie przerośnięte ego. Zaufajcie mi :) ktokolwiek się z nimi zetknie bez pudla ich rozpozna. Niestety czasami jest to bolesne…usłyszeć to co głoszą a później obudzenie się w innej rzeczywistości.
Uczulam pacjentów i ich opiekunów: Bądźcie wyczuleni i nie dajcie się zmanipulować – tu chodzi o wasze życie, zdrowie i wolność. Nie podawajcie nikomu danych personalnych, nie podpisujcie żadnych deklaracji, żadnych dokumentów bo mogą się one okazać cyrografem z diabłem albo dowodem dla prokuratury.
Tyle ode mnie na dzisiaj:)
Idę do wanny bo mnie rwa kulszowa powaliła i jakoś nie mam czasu się tym zając :))
Dobranoc :)

Udostępnij
gfdgfd
adminPo dwóch dniach ….w OREW
Thumbnail for 130269

Komunikacja w sprawie MM

Warszawa 01.02.2016 r.
Informacja prasowa

Legalizacja marihuany do celów medycznych

Projekt ustawy, która dopuszcza marihuanę do celów medycznych został dzisiaj złożony w Sejmie. Konopie i preparaty medyczne z konopi mają być dostępne w aptekach, ale także za pośrednictwem pozarządowych organizacji pacjenckich. Nad ich jakością i bezpieczeństwem mają czuwać inspekcja farmaceutyczna oraz komercyjne laboratoria. Wszystko wyłącznie na receptę i pod kontrolą ministerstwa zdrowia. Projekt nowelizacji dotyczy Ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii z dnia 29. Lipca 2005 r. Jego autorami są eksperci i działacze ruchu społecznego Koalicja Medycznej Marihuany, w Sejmie został złożony jako projekt poselski – poparła go grupa 21 posłów, opiekę nad projektem przejął poseł Piotr Liroy Marzec. Głównym celem nowelizacji jest dopuszczenie marihuany do stosowania dla celów leczniczych. Uwaga – Koalicja nie domaga się legalizacji marihuany dla celów rekreacyjnych! Konopie nadal mają być na liście substancji zakazanych, ze względu na ich działanie psychoaktywne. Najtrudniejszą sprawą do rozstrzygnięcia pozostaje: jak zorganizować taki system, który dopuści marihuanę do celów leczniczych, ale jednocześnie pozostawi ją niedostępną dla rekreacji?Z podobnym problemem zmaga się wiele krajów, to nie przeszkadza jednak w zrozumieniu dla medycznego aspektu stosowania konopi jest wysokie i gotowość do jej stosowania. Dzięki temu istnieje wiele działających już modeli, na których można się oprzeć budowaniu własnego. Projekt Koalicji opiera się o rozwiązania działające w USA, zaadaptowane do warunków polskiego i europejskiego prawa.

Co jest w ustawie?

Projekt zakłada – w uproszczeniu – oddanie odpowiedzialności za zamówienie, a nawet wytwarzanie preparatów medycznych z konopi, w ręce pozarządowych organizacji pacjenckich. Jednocześnie organizacje te pozostają pod ścisłą kontrolą rządowych instytucji, które miałby czuwać nad jakością preparatów oraz ich prawidłowym obrotem. Co bardzo istotne – marihuanę przepisują pacjentom wyłącznie lekarze.Od strony instytucjonalnej, w centrum projektu pozostaje Narodowy System Monitorowania ze specjalnie zorganizowanym rejestrem pod kontrolą Ministerstwa Zdrowia. Rejestr ten miałby obejmować dane lekarzy, pacjentów oraz podmiotów, współpracujących z pacjentami (pozarządowych organizacji pacjenckich). Jak mogłoby to działać, ilustruje załączona do maila grafika.

Seminarium dla posłów

W minionym tygodniu, w czwartek 28. Stycznia, eksperci Koalicji Medycznej Marihuany poprowadzili w Sejmie seminarium dla Posłów pod hasłem: „Marihuana medyczna – szanse i ograniczenia”. Na Sali było ponad dwudziestu posłów. Wystąpili pacjenci, lekarze, eksperci polityki narkotykowej. M.in. Dorota Gudaniec z Fundacji Krok po Kroku, Marek Bachański – lekarz neurolog, dr Jerzy Jarosz – anestezjolog i specjalista w leczeniu bólu, Magdalena Dąbkowska z Global Drug Policy w Open Society Foundation. W programie znalazły się informacje, dotyczące współczesnym doniesień medycyny na temat skuteczności stosowania konopi i preparatów z konopi w leczeniu. W trakcie seminarium wypowiadał się również wiceminister sprawiedliwości Patryk Jaki, który w poprzedniej kadencji Sejmu składał własny projekt legalizacji marihuany na cele medyczne. – Byłem i jestem po waszej stronie, będę o tę sprawę walczył. – obiecywał wiceminister Jaki pacjentom medycznej marihuany. Wiceminister nie odniósł się jednak do szczegółów prezentowanego podczas seminarium projektu

Czym jest Koalicja Medycznej Marihuany

Koalicja Medycznej Marihuany to nieformalna grupa pacjentów i ich rodzin, lekarzy, naukowców, działaczy organizacji pozarządowych, aktywistów i innych osób dobrej woli. Działa od czerwca 2015 r., należy do International Medical Cannabis Patiens Coalition. Jej celem jest legalizacja medycznej marihuany, która sprawiłaby, że ten roślinny lek będzie dostępny ze wskazania lekarskiego, a przy tym tani i odpowiedniej jakości. Coraz więcej doniesień naukowych, badań klinicznych i laboratoryjnych, a także przypadków kazuistycznych potwierdza skuteczność medycznej marihuany i jej pochodnych (oleje, maści, napary, wyciągi, tabletki). Leczą one lub przynoszą ulgę w wielu chorobach, a także w opiece paliatywnej, po chemioterapii, w chronicznym bólu. Potrafią opóźnić postęp tak groźnych chorób jak Alzheimera czy Parkinsona, nawet niektórych nowotworów. Terapia jest przy tym bezpieczna, a jej skutki uboczne są niewielkie.Takie informacje docierają do Polski, przede wszystkim z dziesiątków krajów, które dopuściły marihuanę do leczenia i budzą nadzieje tysięcy chorych i ich rodzin w Polsce. Zdesperowani ludzie sięgają po środki dostępne jedynie na czarnym rynku, bez kontroli jakości kupowanych za ciężkie pieniądze produktów. Utrzymywanie prawnego zakazu stosowania konopi w medycynie jest zatem postępowaniem nieludzkim, a zarazem sprzyja rozwojowi narkobiznesu.Naszym zdaniem zakaz stanowi także naruszenie art. 68 Konstytucji RP, który gwarantuje każdemu prawo do ochrony zdrowia. Ostatnio także Trybunał Konstytucyjny wezwał Parlament do uporządkowania ustawodawstwa stwierdzając, że „z punktu widzenia określonej grupy obywateli korzystających ze świadczeń opieki zdrowotnej, dopuszczenie medycznego.Więcej informacji na stronie:

Udostępnij
gfdgfd
adminKomunikacja w sprawie MM

Potrafię Pomóc? – komu? i jak? – rzecz o fundacjach i 1 %

Postanowiłam w tym miejscu i w tym czasie wyżalić się i dać upust rozgoryczeniu.

Jak wiele osób korzystam z fundacji a właściwie z jej oferty dotyczącej subkonta a tym samym zbierania środków z 1 % podatku. Dzisiaj mam już możliwość prowadzenia takiej zbiórki w swojej fundacji bez obaw o jej uczciwość czy transparentność ale do tego czasu musiałam korzystać z innej…. Nazywa się wdzięcznie „Potrafię Pomóc”.

Zakładając tam subkonto kierowałam się przede wszystkim zasada transparentności…ponieważ już raz się spotkałam z odmową podania listy darczyńców ( aby im podziękować ) przeszłam do fundacji Potrafię Pomóc bo tam było NORMALNIE.
Niestety…było….

Problem się pojawił już rok temu…. zaksięgowano na koncie Maxa jakieś pieniądze a po dokładnej weryfikacji znalazło się blisko 2 razy tyle…cóż z tego skoro nadal nie są dodane do konta Maxa?

Fundacja tłumaczy to tym, że rubryka w PIT była źle wypełniona… i ciężko zidentyfikować dla kogo jest ta wpłata… To nic, że w fundacji jest tylko JEDEN Max Gudaniec, Maximilan Gudaniec, Maxiu Gudaniec. Maks Gudaniec czy po prostu Gudaniec….

Poproszono nas o napisanie podania o dofinansowanie…wtedy odzyskamy „odszukane” pieniądze!!

Jestem zdegustowana bo te pieniądze mają służyć Maxowi! na rehabilitację, na leki, na sprzęt, na turnusy…tymczasem korzysta z nich fundacja… Jest mi głupi wobec darczyńców. Każdy przekazując swój 1 % ma na myśli konkretne działania, konkretne wsparcie i to raczej nie jest wspieranie administracji fundacji…. Ale OK… jestem to w stanie jeszcze zrozumieć taką akcję ale NIC Nie usprawiedliwia OPIESZAŁOŚCI i zwyczajnej obstrukcji urzędniczej w zakresie refundowania kosztów ponoszonych na rehabilitację czy inne wydatki dla dziecka!!

KAŻDA ale to dosłownie każda faktura jest rozliczana dopiero po miesiącu ( 14 -21 dni roboczych ) a do tego prawie ZAWSZE na koniec tego terminu okazuje się, że coś jest jednak nie tak z danym dokumentem…. Szlag człowieka trafia na takie dictum!!!

Aby nie było, że tylko ja się żalę….

„My już w zeszłym roku przenieśliśmy się z Potrafię Pomóc do Fundacji Zdążyć z Pomocą
Ciągle problemy robili tamChoć i tak w tym roku jeszcze wpłynęły nam środki tam, bo niektórzy nie wiedzieli i wpłacaliWypłacili mi, choć nie wiem czy rzeczywistą sum꯹dali jednak zaświadczenia od lekarza o obniżonej odpornosciFaktury ważne tylko 1 miesiącNawet nie przysłali wykazu kto przekazał 1%Do sąsiadów cały czas wydzwaniają i proszę o wsparcie ich fundacjiProszę zmienić fundację jak najszybciejPozdrawiam serdecznieTak to działa owa fundacja… Tych rozżalonych jest więcej … Niestety….
W dziwny sposób to się dzieje.

Ja zadaję sobie pytanie…. ? komu taka fundacja służy? czy interesom swoim ? czy powstali po to aby ułatwić życie niepełnosprawnym dzieciom ( w tym przypadku ).

Jestem rozżalona…
Sama prowadzę fundację… subkonta mamy dopiero od kilku miesięcy, podopiecznych mamy ponad 400 rodzin, spora część ma u nas subkonto. Każda faktura jest rozliczona w ciągu tygodnia, każdy rodzic czy pełnomocnik jest traktowany z szacunkiem, administracja to zaledwie 2 osoby a jednak się ze WSZYSTKIM wyrabiają i nie robią NIKOMU ‚pod górkę” …można? MOŻNA!!!

„Potrafię Pomóc” to cholernie wymowne hasło…. tylko komu ? i czego oczekuję w zamian…

Mnie współpraca z tamtą fundacją dużo kosztuje!!

Tłumaczą się tym, że mają tak wielu podopiecznych… może zatem czas aby mieli ich mniej ale się nimi serdecznie, profesjonalnie i z oddaniem zajęli??

Prowadzenie subkont nie może być INTERESEM dla fundacji!!!

Udostępnij
gfdgfd
adminPotrafię Pomóc? – komu? i jak? – rzecz o fundacjach i 1 %

Moje rozumienie polityki I PROJEKT USTAWY

Trudno mnie podejrzewać o spolaryzowane poglądy polityczne. Nikomu też się raczej nie uda przypisać mi nawet częściowej przynależności do jakiejkolwiek partii. Moje myślenie polityczne jest bardzo proste. Jako przeciętny zjadacz kapusty w naszym pięknym kraju oceniam to co widzę, słyszę i co sama przetwarzam w swoim sercu i umyśle.
Dwa ostatnie dni dały mi sporo materiału do przemyśleń i z całą odpowiedzialnością za własne słowa mówię : BRAWO PRAWICA!! przedwczoraj spotkanie z posłem Jarosławem Sachejko z Kukiz 15 – bardzo rzeczowe, merytoryczne i pragmatyczne spotanie.
Wczoraj bardzo rzeczowe, merytoryczne i pragmatyczne spotaknie z wiceministrem Patrykiem Jaki z Solidarnej Polski a dzisiaj choć po czasie bardzo rzeczowe i w mojej ocenie sensowne wystąpienie Beaty Szydło.
Polska naprawdę może i powinna być dumna i niezależna i ma prawo do samostanowienia. Moze faktycznie niektórzy z nas ( w tym ja) niepotrzebnie ulegamy zbiororowej histerii ? może rządy prawicowe zdołają być naprawdę bliżej ludzkich problemów ? Przypominam sobie falę frustracji kiedy rozmawiałam z wiceministrem Radziewiczem Winnickim czy z Noumannem… pamietam frustrację jakiej doznałam kiedy Ewa Kopacz nawet nie odpowiedziała w nawet najbardziej zdawkowy sposób na mój apel o pomoc w leczeniu dziecka.
Dzisiaj czytam, że Beata Szydło odpowiada 9 letniej dziewczynce i jestem dumna z tego – choć pewnie może ( choć nie musi ) być to świetne zagranie marketingowe…ale na liość boską…całe nasze życie jest sterwane dobrym albo gorzym marketingiem.

Popełniam błędy – jak każdy – przynaję się do nich jak niektórzy…

Nie jestem prawicowa, nie jestet lewakiem, nie jestem katolikiem…. nie jestem drugim sortem i nie jestem prima sort, nie mam monopolu na wiedzę jedynie….
Patrzę i widzę, że kiedyś mnie olewano a dzisiaj są Ci co mnie słuchają…mnie, a za moim pośrednictwem tych co cierpią i chcą legalnej terapii, prawa do wyboru, poszanowania godności.
Ci – My wszyscy dopiero teraz zaczynamy być słuchani. Zasługę za ten stan rzeczy trzeba jednak podzielić i oddać pokłon tym co zaczęli i choć nie dane im było skończyć, to się przyczynili do dzisiejszego postrzegania sprawy. Mam na mysli Marka Balickiego – poznałam Go prawie rok temu nie jako Ministra Zdrowia ale jako lekarza i senatora walczącego o legalizację lekarstwa – Medycznej Marihuany. Penie więcej osób należałoby tu wymienić ale nie jest to tablica pamiątkowa tylko mój blog :) Wybaczcie – i nie gniewajcie się :)

mam takie dzisiaj przemyslenia bo znowu patrzę na uśmiechniętego Miśka, widzę, jak bardzo pomaga Mu MM i tak bardzo, bardzo wierzę, że poniższy projekt ustawy będzie przyjęty i dzisiajsza opozycja nie będzie przeciwko TYLKO dlatego , że to nie oni pomogą Polakom żyć lepiej. Oni mieli swoją szanse i ją zdeptali i zbrukali….

Apeluję zatem do opozycji…. TO USTAWA DLA NASZ WSZYSTKICH – PONAD WSZELKIMI PODZIAŁAMI – ZDROWIE I GODNOŚĆ NIE MA BARWY POLITYCZNEJ!! PAMIĘTAMY TYM WSZYSCY.

Oto USTAWA :

Projekt ustawy ……………………….o zmianie ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii

Art. 1. W ustawie z dnia 29 lipca 2005r. o przeciwdziałaniu narkomanii (Dz. U….) wprowadza się następujące zmiany:
Po rozdziale 4 dodaje się Rozdział 4a, art. 30a – 30c w następującym brzmieniu:
Rozdział 4a
Narodowy System monitorowania niedopuszczonych do obrotu produktów konopi
stosowanych w celach medycznych.
Art. 30a
1. Tworzy się Narodowy system monitorowania niedopuszczonych do obrotu produktów konopi stosowanych w celach medycznych, zwany dalej Narodowym Systemem.
2. Zadaniem Narodowego Systemu jest monitorowanie i nadzór nad stosowaniem konopi w celach medycznych oraz wspieranie badań naukowych w zakresie oceny skuteczności i bezpieczeństwa prowadzonych terapii i stosowanych produktów, na zasadach określonych w niniejszym rozdziale.
3. Bez uszczerbku dla postanowień art. 2 – 3 ustawy zadania Narodowego Systemu realizuje się w szczególności poprzez:
pozyskiwanie danych epidemiologicznych temat używania przetworów z konopi w celach medycznych oraz informacji na temat ich skuteczności oraz bezpieczeństwa stosowania w terapii, prowadzenie centralnego rejestru podmiotów prowadzących terapie z zastosowaniem niedopuszczonych do obrotu preparatów i przetworów konopi,nadzór nad zaopatrzeniem i obrotem przetworami konopi w ramach prowadzonych badań i terapii.
Art. 30b
1. Nie stanowią obrotu produktami leczniczymi, o którym mowa w przepisach ustawy z dnia 6 września 2001r. prawo farmaceutyczne (Dz.U. …) prowadzone na podstawie przepisów niniejszego rozdziału uprawa konopi oraz zbiór ziela i żywicy konopi przetwarzanych, przerabianych i stosowanych pod nadzorem lekarza zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, w celu łagodzenia objawów działań niepożądanych stosowanych produktów leczniczych dopuszczonych do obrotu lub jako alternatywy terapeutycznej dla produktów leczniczych dopuszczonych do obrotu, których skuteczność w indywidualnych przypadkach nie jest wystarczająca.
2. Uprawa, zbiór ziela i żywicy konopi oraz ich przetwarzanie, przerób i stosowanie na zasadach określonych przepisami niniejszego rozdziału nie stanowi działalności gospodarczej w rozumieniu art. 38 ust. 1 ustawy, o której mowa w ust. 1.
3. Do badań naukowych w zakresie monitorowania terapii w rozumieniu art. 30a ust. 2 w ramach Narodowego Systemu nie stosuje się przepisów Rozdziału 2a ustawy, o której mowa w ust. 1. Dane uzyskane w ramach tych badań nie mogą być wykorzystane w celu uzyskania pozwolenia na dopuszczenie do obrotu produktu leczniczego, dokonania zmian w istniejącym pozwoleniu lub w celach marketingowych.
4. Bez uszczerbku dla przepisów rozdziału 2 – 4 ustawy oraz przepisów ustawy, o której mowa w ust. 1, zadania w ramach Narodowego Systemu mogą być wspólnie realizowane i współfinansowane również przez grupy samopomocy osób uzależnionych, jednostki naukowe, fundacje, stowarzyszenia i inne podmioty zainteresowane działaniem w ramach Narodowego Systemu. Współpraca instytucjonalna może być podejmowana na podstawie porozumień, wytycznych i innych aktów prawa wewnętrznego określonych w ustawach.
5. Grupy samopomocy osób uzależnionych w ramach Narodowego Systemu działają na zasadach określonych w ustawie Prawo o stowarzyszeniach.
6. Zasady prowadzenia i nadzorowania terapii z zastosowaniem niedopuszczonych do obrotu preparatów i przetworów konopi określa art. 30c.
7. Przepisów art. 35 – 36 oraz przepisów Rozdziału 6 ustawy nie stosuje się do uprawy konopi, zbioru oraz przetwarzania i stosowania ziela i żywicy konopi innych niż włókniste w zakresie uregulowanym w art. 30d.
Art. 30c
1.Prowadzenie terapii z zastosowaniem niedopuszczonych do obrotu przetworów konopi dozwolone jest zgodnie z oceną lekarza we wskazaniach określonych w art. 30b ust.1 pod warunkiem zgłoszenia do rejestru, o którym mowa w ust.6.
2. Bez uszczerbku dla przepisów odrębnych, terapię, o której mowa w ust. 1 może prowadzić lekarz posiadający prawo wykonywania zawodu oraz specjalizację w dziedzinie dotyczącej danego schorzenia, lub jeśli takiej specjalizacji brak – w dziedzinie psychiatrii, a w przypadku małoletnich – w dziedzinie pediatrii, w ramach praktyki zawodowej albo umowy lub zatrudnienia w podmiocie leczniczym.
3. Podmioty, o których mowa ust. 2 są obowiązane:zapewniać udzielenie pacjentom zgodnych z aktualną wiedzą medyczną informacji na temat bezpieczeństwa i skuteczności terapii a przed jej rozpoczęciem uzyskać pisemną zgodę pacjenta lub jego prawnego opiekuna,wystawiać dokumenty zapotrzebowania na stosowane przetwory z uwzględnieniem postaci i dawkowania, w ilości niezbędnej na 90‑dniową kurację, zgodnie z urzędowym wzorem albo za pośrednictwem urzędowego systemu teleinformatycznego,prowadzić dokumentację medyczną pacjenta zgodnie z odrębnymi przepisami,zapewniać odpowiednie warunki udzielania świadczeń w ramach prowadzonej terapii, w szczególności możliwość niezwłocznego kontaktu z lekarzem dla uzyskania informacji, możliwość zgłoszenia działań niepożądanych, uzyskania pomocy w związku z zakończeniem lub rezygnacją z udziału w terapii,

prowadzić ewidencję zużycia, zapotrzebowania i źródeł zaopatrzenia oraz zgłaszać te dane do wykazu w okresach kwartalnych – na podstawie wystawionych dokumentów zapotrzebowania lub za pośrednictwem urzędowego systemu teleinformatycznego,zgłaszać informacje o działaniach niepożądanych produktów leczniczych zgodnie z wymogami art. 36b-f ustawy, o której mowa w art. 30b ust. 1, ze szczególnym uwzględnieniem zdarzeń niespodziewanychumożliwiać wymianę informacji z jednostkami naukowymi prowadzącymi badania rozumieniu art. 30b ust. 3, oraz z podmiotami, o których mowa art. 36u ustawy, o której mowa w art. 30b ust. 1.
4. Jednostki naukowe mogą w ramach prowadzonych badań zawierać umowy z podmiotami prowadzącymi terapie, o których mowa w ust. 1 w celu realizacji zadań Narodowego Systemu.
5. W przypadku wystąpienia w ramach terapii ciężkiego niepożądanego działania produktu leczniczego lub działań niepożądanych spowodowanych przez zastosowane przetwory konopi lekarz prowadzący obowiązany jest, niezależnie od obowiązków wynikających z odrębnych przepisów, zgłosić do rejestru szczegółowe informacje na temat zdarzenia w ciągu 24 godzin od powzięcia informacji, a organ prowadzący rejestr niezwłocznie zamieszcza informację w odpowiednim wykazie.
6. Minister właściwy do spraw zdrowia prowadzi rejestr w postaci bazy danych zapisanej na informatycznych nośnikach danych w rozumieniu przepisów ustawy z dnia 17 lutego 2005 r. o informatyzacji działalności podmiotów realizujących zadania publiczne (Dz. U. Nr 64, poz. 565). Rejestr jest jawny. Podmiotem odpowiedzialnym za funkcjonowanie systemu teleinformatycznego rejestru jest jednostka podległa ministrowi właściwa w zakresie systemów informacyjnych w ochronie zdrowia.
7. W rejestrze umieszcza się dla każdego podmiotu:1) adres placówki, 2) liczbę pacjentów w bieżącym kwartale z uwzględnieniem wskazań, 3) dane lekarzy według specjalizacji,4) podsumowanie kwartalne zużycia ziela i żywicy konopi na potrzeby terapii,5) informacje o ujawnionych działaniach niepożądanych zgłoszonych zgodnie z ust. 3 i 5.
8. Zgłoszenia dokonuje lekarz lub podmiot leczniczy, o których mowa w ust. 2, podając:1) dane zgłaszającego,2) dane lekarzy prowadzących terapię z uwzględnieniem specjalizacji,3) liczbę pacjentów uczestniczących w terapii w bieżącym kwartale z uwzględnieniem wskazań,4) szacowane średnie zapotrzebowanie surowców w bieżącym kwartale.
9. Zgłoszenie ujawnionych działań niepożądanych zawiera informacje wymagane przepisami odrębnymi.
10. Podmiot wpisany do wykazu jest obowiązany niezwłocznie zgłaszać aktualizację danych, o których mowa w ust. 7 – 9.
11. Zgłoszenie składa się na urzędowym formularzu albo za pośrednictwem urzędowego systemu teleinformatycznego. Zgłoszenie podlega opłacie, która stanowi dochód budżetu państwa. Wniosek o wykreślenie z wykazu oraz zgłoszenie działań niepożądanych są wolne od opłat.
12. W przypadku stwierdzenia w zgłoszeniu braków formalnych, organ prowadzący rejestr wzywa podmiot dokonujący zgłoszenia do usunięcia braków. W przypadku nieusunięcia, w terminie 7 dni, pomimo wezwania organu prowadzącego rejestr, braków formalnych zgłoszenia, organ prowadzący rejestr odmawia dokonania wpisu.
13. Organ prowadzący rejestr odmawia dokonania wpisu, jeśli podmiot zgłaszający nie jest podmiotem leczniczym albo lekarzem posiadającym prawo wykonywania zawodu spełniającym warunki określone w ust. 2, jak również w przypadku oczywistej bezzasadności zgłoszenia.
14. W przypadku powzięcia informacji o tym, że podmiot wpisany do wykazu działa w sposób niezgodny z przepisami regulującymi działalność objętą wpisem, organ prowadzący rejestr wyznacza niezwłocznie termin do usunięcia tych nieprawidłowości.
15. Organ prowadzący rejestr dokonuje wykreślenia wpisu: 1) w razie stwierdzenia, że podmiot przestał spełniać warunki wymagane do wykonywania działalności określonej w zezwoleniu, lub nie usunął, w terminie wyznaczonym zgodnie z ust. 11 stanu faktycznego lub prawnego niezgodnego z przepisami ustawy,2) na wniosek podmiotu lub w razie stwierdzenia, że podmiot nie prowadzi terapii.
16. Odmowa dokonania wpisu podmiotu i wykreślenie podmiotu następuje w drodze decyzji administracyjnej. Podmiot wykreślony z przyczyn, o których mowa w ust. 12 pkt 1, może ponownie dokonać zgłoszenia w takim samym zakresie nie wcześniej niż po upływie 3 lat od dnia wydania decyzji o wykreśleniu.
17. Minister właściwy do spraw zdrowia po zasięgnięciu opinii ministra właściwego do spraw cyfryzacji określi w drodze rozporządzenia szczegółowy sposób prowadzenia rejestru i udostępniania danych z rejestru, w tym wzór urzędowego formularza zgłoszenia i aktualizacji danych wraz z wykazem dołączonych dokumentów, wzór zapotrzebowania, o którym mowa w ust. 3 pkt 2, mając na uwadze wymogi dostępności i właściwego funkcjonowania urzędowego systemu teleinformatycznego, wymogi ochrony danych osobowych oraz standardy prowadzenia baz danych dla celów monitorowania zgodnych z przepisami o systemie informacji w ochronie zdrowia, kierując się potrzebą ułatwienia dokonywania zgłoszeń i dostępu do informacji.
18. Minister właściwy do spraw zdrowia po zasięgnięciu opinii ministra właściwego do spraw finansów publicznych określi w drodze rozporządzenia wysokość opłat za zgłoszenie i aktualizację danych, mając na uwadze koszty prowadzenia wykazu i funkcjonowania urzędowego systemu teleinformatycznego.
Art. 30d
1. Uprawa konopi oraz zbiór ziela i żywicy konopi innych niż włókniste przez osobę, grupę samopomocy lub podmiot leczniczy w celu stosowania na potrzeby terapii w ramach Narodowego Systemu jest dozwolona po uzyskaniu zezwolenia wojewódzkiego inspektora farmaceutycznego właściwego ze względu na miejsce uprawy i zbioru.

2. Powierzchnia uprawy konopi oraz ilość zbioru ziela i żywicy konopi innych niż włókniste w ramach Narodowego Systemu nie mogą przekraczać zapotrzebowania osób uczestniczących w terapii na okres 90 dni kuracji. Zapotrzebowanie określa indywidualnie dla każdej osoby lekarz prowadzący terapię, z uwzględnieniem obowiązków określonych w art. 30c ust. 1-3.
3. Nie wymaga zezwolenia przetwarzanie i przerób ziela i żywicy konopi innych niż włókniste uzyskanych z zachowaniem warunków określonych w ust. 1 i 2 na potrzeby zastosowania w ramach terapii.
4. Osoba uzyskująca środki odurzające na podstawie ust. 1 – 3, ust. 8 oraz przepisów wydanych na podstawie ust. 12 jest osobą uprawnioną do ich posiadania w rozumieniu art. 34 ust. 1.
5. Zezwolenie, o którym mowa w ust. 1 wydaje się na wniosek, po stwierdzeniu, że podmiot ubiegający się o wydanie:1) uczestniczy w terapii albo jest podmiotem leczniczym prowadzącym taką terapię zgodnie z art. 30c, i wykaże udokumentowane zapotrzebowanie w rozumieniu ust. 2,2) posiada stałe zameldowanie lub siedzibę w województwie i nie korzysta z uprawnień określonych w ust. 1 i 2 na podstawie wydanego już w tym samym zakresie zezwolenia,3) zawarł umowę z jednostką naukową w przedmiocie zagwarantowania kontroli norm produkcyjnych i jakościowych surowców i przetworów uzyskiwanych na cele terapii, archiwizację próbek i dokumentację oceny spełnienia tych warunków zezwolenia dla każdej partii surowca i przetworów;4) zapewnia warunki uprawy, zbioru i przechowywania uniemożliwiające osobom nieupoważnionym dostęp do surowców i przetworów,5) zapewnia sposób i warunki należytego ewidencjonowania zbioru i zużycia,6) posiada środki o udokumentowanym pochodzeniu przeznaczone na finansowanie działalności określonej zezwoleniem,7) w przypadku osób fizycznych – jest osobą ubezpieczoną w rozumieniu ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych bądź posiada ubezpieczenie zdrowotne na podstawie innego tytułu prawnego.
6. Zezwolenie wydaje się na czas określony, nie dłuższy niż 12 miesięcy.
7. Zezwolenie określa:1) miejsce uprawy i przechowywania zbiorów,2) dozwoloną powierzchnię uprawy oraz ilość surowców objętych zbiorem w rozumieniu ust. 2,3) osoby odpowiedzialne i uprawnione do czynności określonych w zezwoleniu, 4) termin ważności zezwolenia.
8. Zezwolenie na uprawę i zbiór na potrzeby wskazanej imiennie osoby lub grupy samopomocy osób uczestniczących w terapii może uzyskać osoba fizyczna będąca opiekunem prawnym lub faktycznym osoby, organizacja społeczna na rzecz swoich członków lub fundacja prowadząca działalność na rzecz pacjentów, a także jednostka naukowa w ramach działalności statutowej, które zapewniają warunki określone przepisami niniejszego rozdziału.
9. Do zezwoleń wydawanych w trybie określonym w ust. 1-2, art. 39 ust. 1-2 i 7-8 stosuje się odpowiednio. Organem wyższego stopnia jest Główny Inspektor Farmaceutyczny. Do podmiotów posiadających zezwolenie, o których mowa w ust. 1, art. 44 ust. 1 i art. 44a ustawy stosuje się odpowiednio.10. Za udzielenie i zmianę zezwolenia pobierane są opłaty, które stanowią dochód budżetu państwa.
11. Osoba odpowiedzialna w rozumieniu ust. 7 prowadzi indywidualną ewidencję uprawy, zbioru i zużycia, którą przechowuje w miejscu zbioru i udostępnia na każde żądanie organu zezwalającego.
12. Minister właściwy do spraw zdrowia po zasięgnięciu opinii Komendanta Głównego Policji oraz Głównego Inspektora Farmaceutycznego określi w drodze rozporządzenia szczegółowe dane objęte wnioskiem o wydanie zezwolenia, o którym mowa w ust. 1, w tym wzór wniosku i wykaz dokumentów dołączonych do wniosku, warunki uprawy, zbioru i przechowywania i niszczenia środków odurzających, szczegółowe warunki działania grup samopomocy, obowiązkowy zakres usług jednostki naukowej, w tym w zakresie niezbędnym warunki i sposób przeprowadzania kontroli seryjnej, norm jakościowych i produkcyjnych, a także wzór i sposób prowadzenia ewidencji, szczegółowy sposób gromadzenia, przechowywania i przekazywania informacji, kierując się potrzebą zapewnienia odpowiedniej kontroli uprawy i zbioru oraz zabezpieczenia środków odurzających przed dostępem osób nieupoważnionych, wymogi kontroli jakości i bezpieczeństwa stosowanych przetworów zgodne z aktualnym stanem wiedzy, mając na względzie poszanowanie prac pacjenta oraz zasadę sprawności postępowania.
14. Minister właściwy do spraw zdrowia po zasięgnięciu opinii ministra właściwego do spraw finansów publicznych określi w drodze rozporządzenia wysokość i sposób pobierania opłat za wydanie zezwolenia, mając na względzie koszty funkcjonowania Narodowego Systemu oraz potrzeby polityki społecznej w dziedzinie przeciwdziałania narkomanii.
W załączniku nr 1 do ustawy „Wykaz środków odurzających” w części 4 „Środki odurzające grupy IV-N” skreśla się wyrazy:
KONOPI ZIELE innych niż włókniste
Żywica konopi.
Art. 2. Kierownicy urzędów obsługujących organy podległe ministrowi właściwemu do spraw zdrowia, spraw wewnętrznych oraz ministrowi sprawiedliwości, a także jednostek organizacyjnych prokuratury, każdy w zakresie swojego działania, określą szczegółowy sposób postępowania pracowników urzędu z osobami podejmującymi czynności określone w art. 30c-d, jak również wobec podejrzenia, że czynności są wykonywane naruszeniem przepisów ustawy, mając na uwadze pierwszeństwo ochrony zdrowia i praw pacjenta przed innymi celami postępowań prowadzonych przez te urzędy. Postanowienia określające sposób postępowania pracowników nie mogą naruszać przepisów ustaw.
Art. 3. Rada Ministrów na podstawie informacji uzyskanych od organów administracji rządowej przedstawi Sejmowi i Senatowi Rzeczypospolitej Polskiej w terminie do dnia 30 czerwca 2018 r. sprawozdanie z działania przepisów ustawy za okres od dnia ich wejścia w życie do dnia 31 grudnia 2017 r.
Art. 4
Ustawa wchodzi w życie z upływem 3 miesięcy od dnia ogłoszenia, za wyjątkiem art. 2, który wchodzi w życie z upływem 14 dni od dnia ogłoszenia.

Udostępnij
gfdgfd
adminMoje rozumienie polityki I PROJEKT USTAWY

Po wizycie w Ministerstwie Sprawiedliwości

Późno już…północ mnie dopadła a ja zamiast spać i odpoczywać przed powrotem do domu rozpamiętuje spotkanie w MS…

Jestem naładowana optymizmem bardziej niż chcę się świadomie do tego przyznać.. Jednak moja optymistyczna natura bierze górę i każe mi się z wami podzielić wrażeniami, nadziejami i… w sumie radością.

Zostaliśmy z doktorem Bachańśkim i Jędrzejem zaproszeni przez wiceministra Patryka Jakiego na rozmowę… naprawdę merytoryczną rozmowę o przyszłości MM w Polsce. Pierwsze zdanie padło z ust ministra… jakie zmiany legislacyjne musimy wprowadzić aby doprowadzić do szybkiej legalizacji??

No może nie zacytowałam słowo w słowo ale taki był sens tego pytania…..

Mamy na to rozwiązanie… mamy świetny projekt ustawy, mamy propozycję zapisów, które się wpisują w prawo europejskie, polskie i prawo farmaceutyczne.

Z resta… sami przeczytajcie streszczenie… ja jestem duma z naszej koalicji i ogromu pracy jaką wkłąda w to aby nam wszystkim żyło się lepiej…

Projekt ustawy Koalicji Medycznej Marihuany „Narodowy system monitorowania niedopuszczonych do obrotu produktów konopi
stosowanych w celach medycznych”STRESZCZENIEProjekt przewiduje: ustawowe wyłączenie zastosowania konopi w celach medycznych spod reżimu prawa farmaceutycznego zarówno w zakresie ordynowania i terapii, jak i zaopatrzenia pacjentów,instrumenty wsparcia badań naukowych nad konopiami stosowanymi w lecznictwie;Równocześnie wprowadza instrumenty dedykowanego nadzoru w formie:centralnej ewidencji podmiotów leczniczych prowadzących terapie z zastosowaniem Cannabis,zezwoleń Państwowej Inspekcji Farmaceutycznej na prowadzenie punktów zaopatrzenia w surowiec roślinny do sporządzania preparatów na użytek terapii.
Ad. 1 Stosowanie zgodnie z wiedzą medyczną i pod nadzorem lekarza, niedopuszczonych do obrotu przetworów konopi (napary, wyciągi, krople, maści itp. – według potrzeb pacjenta) zostaje wyłączone spod reżimu prawa farmaceutycznego w ten sposób, że jest realizowane na podstawie szczególnych przepisów ujętych w Rozdział IVa ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii, kompleksowo regulujących materialne, formalne i techniczne kwestie.
Produkty stosowane w tym trybie nie mogą być przedmiotem handlu (obrotu).
Zasady:wyłącznie pod nadzorem lekarza, wyłącznie w celu łagodzenia skutków ubocznych lub w sytuacji gdy leki dopuszczone do obrotu nie działają, wyłącznie obrót pozaapteczny w ramach zamkniętego systemu zaopatrzenia.Ad.2Badania naukowe dotyczą przede wszystkim bezpieczeństwa stosowania konopi w ustawowo określonych wskazaniach, a w drugiej kolejności – skuteczności czy efektywności. Nie są to badania kliniczne prowadzące do rejestracji leku, a badania obserwacyjne istotne dla państwa z punktu widzenia polityki ochrony zdrowia. Pewne instrumenty wsparcia mają na celu również wsparcie działalności trzeciego sektora w nauce i ochronie zdrowia. Ad.3
Centralna ewidencja (rejestr publiczny) podmiotów prowadzących terapie z zastosowaniem niedopuszczonych do obrotu przetworów konopi służy monitorowaniu sytuacji zdrowotnej populacji pacjentów stosujących konopie, zbieraniu informacji istotnych z punktu widzenia polityki ochrony zdrowia (w tym dane na temat działań niepożądanych) a także kontroli nad tymi podmiotami. Dane zbierane i udostępniane w rejestrze nie mogą służyć do rejestracji leków na bazie marihuany w komercyjnym obrocie.Ad. 4Punkty zaopatrzenia prowadzone są przez podmioty lecznicze, pacjentów i ich organizacje na podstawie zezwoleń udzielanych przez Państwową Inspekcję Farmaceutyczną – zamknięty system produkcji i zaopatrzenia, we współpracy z jednostkami naukowymi, których zadaniem w Systemie są działania szkoleniowe, wdrażające, analityczne na rzecz bezpieczeństwa pacjentów i wzmocnienia systemu kontroli nad zaopatrzeniem. Cele:Uniezależnienie pacjenta i lekarza od rynku leków poprzez alternatywny system zaopatrzeniaRzeczywiste sprawowanie kontroli nad stosowaniem konopi w celach medycznychWsparcie aktywności naukowej w realizacji celów polityki ochrony zdrowia
Model funkcjonowania: Lekarz chcący prowadzić terapię z zastosowaniem niedopuszczonych do obrotu konopi zgłasza fakt do centralnego rejestru prowadzonego przez Ministra Zdrowia zgodnie z wymogami branżowymi w ochronie zdrowia.Pacjent uzyskuje dokument, z którego wynika zapotrzebowanie na ilość surowca (przetworu), postać, dawkę itp. Zdefiniowane podmioty (jednostki naukowe, podmioty lecznicze, fundacje, jak i sami pacjenci) na podstawie zapotrzebowania uzyskują zezwolenie Wojewódzkiego Inspektora Farmaceutycznego na uprawę, zbiór i stosowanie w terapii w ramach Narodowego Systemu. Lekarz aktualizuje dane w rejestrze o informacje wymagane z punktu widzenia celów Systemu (ewidencja zużycia i zapotrzebowania, informacje o działaniach niepożądanych), w tym uzyskane w trakcie terapii.Pacjent, podmiot leczniczy lub organizacja pacjentów prowadzi punkt zaopatrzenia na podstawie zezwolenia Inspekcji oraz umowy z jednostką naukową w zakresie „certyfikacji” (kontrola jakości, prowadzenie ewidencji itp.).Wszystkie podmioty korzystają z publicznej bazy danych (centralnego rejestru), w której gromadzone i publikowane są informacje na temat funkcjonowania Systemu.Całość funkcjonuje w ramach badań naukowych (obserwacyjnych, epidemiologicznych) komplementarnych z instrumentami nadzoru nad bezpieczeństwem leczenia określonymi w prawie polskim i europejskim.
Projekt przewiduje 2-letni okres sprawozdawczy, po upływie którego Rząd dokona oceny skutków regulacji i przedstawi Parlamentowi sprawozdanie.
Z uzasadnienia:Trybunał Konstytucyjny zwrócił uwagę na konieczność uregulowania kwestii medycznego zastosowania marihuany, zwłaszcza we wskazaniach paliatywnych i nowotworowych; pojawiają się doniesienia o skuteczności marihuany w leczeniu padaczki, raka mózgu, innych poważnych chorób uznanych za nieuleczalne.Państwo ma obowiązek zagwarantować obywatelom prawo do ochrony zdrowia, w tym do świadczeń zgodnych z aktualną wiedzą medyczną, a nie tylko z aktualną polityką rządową. Możliwości medycznego zastosowania w Polsce są ograniczone do procedury importu docelowego lub zastosowania leku Sativex (w wąskim zakresie). Obie procedury są kosztowne i czasochłonne, nie uwzględniają potrzeb i preferencji pacjenta, bywają niemożliwe do realizacji (brak refundacji, ograniczona możliwość importu docelowego. Lekarze w obawie przed oskarżeniami i komplikacjami, także tymi spowodowanymi potencjalną „samowolą” pacjentów unikają możliwości stosowania marihuany nawet w legalnej procedurze. *II. Występują obiektywne przeszkody w rejestracji marihuany i jej przetworów jako produktu leczniczego:problem standaryzacji surowca zgodnie z oczekiwaniami rynku leków, brak usystematyzowanej i powszechnie dostępnej wiedzy z zastosowania w praktyce
(np. na temat dawkowania) ,słaba ochrona patentowa producenta – leki na bazie marihuany bardzo łatwo podrobić; producentów może chronić tylko prawo karne i prohibicja, która w żadnym stopniu nie gwarantuje zwrotu inwestycji w produkt leczniczy, trudności z uzyskaniem i przedstawieniem wymaganych dowodów klinicznych o dostatecznej mocy w najważniejszych wskazaniach potwierdzonych empirycznie (rak, padaczka, AIDS, opieka paliatywna),konieczność rejestracji w procedurze scentralizowanej UE (Komisja Europejska),uznanie medycznych właściwości marihuany to kwestia czysto polityczna – przekonywanie o szkodliwości i braku badań to tylko argumenty racjonalizujące patową sytuację polityczną.*Projekt wprowadza rozwiązania wychodzące naprzeciw oczekiwaniom pacjentów lekarzy i władz. Przewiduje zamknięty krajowy system zaopatrzenia i terapii. Decyzja o zastosowaniu należy do lekarza, jeżeli jest to zgodne z wiedzą medyczną i prawami pacjenta. Lekarz po zbadaniu potrzeb pacjenta określa zapotrzebowanie, a pacjent uzyskuje lek z uprawy prowadzonej na podstawie zezwolenia Państwowej Inspekcji Farmaceutycznej, co zapewnia „szczelność” systemu. System jest wyłączony spod regulacji prawa farmaceutycznego w celu uniknięcia zakłócenia konkurencji na rynku leków w sposób zgodny z prawem Unii Europejskiej. Dodatkowo system realizuje zadania z zakresu polityki ochrony zdrowia i badań naukowych nad bezpieczeństwem leczenia.

Prawda , że mamy powód do dumy i prawo do nadziei ?
Dobranoc… dobranoc…dobranoc :)

Udostępnij
gfdgfd
adminPo wizycie w Ministerstwie Sprawiedliwości