Pomagamy Księciu Radziwiłłowi zrozumieć sytuację !! – #4 Emilka i Filipek – mutacja genu RARS2

Dzisiaj jestem wyjątkowo wkurzona!! Ba!! jestem wkurwiona do granic możliwości (nie będę przepraszać za słownictwo).Ludzie u władzy pogrywają sobie naszym zdrowiem i życiem! Księciunio Radziwiłł głosi, że marihuana jest zagrożeniem dla zdrowia publicznego a jego świta, robi wszystko aby uwalić naszą ustawę! Najpierw była kontrowersyjna uprawa przez pacjentów a kiedy zrobiliśmy ukłon w stronę nam panujących i już nie mają ŻADNEGO argumentu przeciw to co robią?? Ano to co potrafią najlepiej! przeciągają sprawę odraczając kolejne posiedzenia! Przewodniczący Arułkowicz dał 5 tygodni na doprecyzowanie i doszlifowanie ustawy, odbyły się TYLKO dwa posiedzenia a dwa kolejne ZOSTAŁY ODWOŁANE!!!!!! posiedzenie miało być jutro a dzisiaj pan Reczek czy raczy je odwołać bez podawania przyczyny! Traktowanie ludzi w tak instrumentalny sposób jest haniebne i skandaliczne! Poniżej kolejny list od rodziców chorych dzieci!!Przeczytajcie to i nagłaśniajcie bo w końcu albo się nam panujący zreflektują i dupska ruszą aby ludzi ratować albo czara goryczy się przeleje i dojdzie do nieszczęścia! Przekonajcie się sami jak to RZECZYWIŚCIE WYGLĄDA!!!Obiecuję, że codziennie będę publikowała dramatyczne historie ludzi i nie odpuszczę dopóki mi sił starczy ! oświadczam też, że nie mam skłonności samobójczych tylko zwyczajnie krew mnie zalewa żyjąc w tym chorym kraju!!! – upsss.. przepraszam, kraj jest cudny tylko włodarze kanalie!!!

Emilka Filipek Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych choć śmiertelnie chorych dzieciaczków Emilki lat 6 i Filipka lat 2. Emilka jest prawie sześcioletnią dziewczynką a Filipek półtorarocznym chłopcem. Dzieci chorują na encefalopatię mitochondrialną spowodowaną mutacją w genie RARS 2. Na świecie jest kilka opisanych przypadków danej mutacji, stąd nie wiadomo jaki przebieg będzie miała ta choroba ani jak ją leczyć. Wiemy natomiast, że choroba jest postępująca i wyniszcza w zastraszającym tempie układ nerwowy dzieci. Emilka jest dzieckiem leżącym, nie widzi i ma bardzo słaby kontakt emocjonalny z nami i otoczeniem. Jest karmiona przez PEG-a do żołądka, gdyż w 2 roku życia zatraciła umiejętność połykania. Padaczka lekooporna, która pojawiła się u niej w 4 miesiącu życia wymaga stosowania leków tradycyjnych jak i leków nowatorskich, jednak pomimo stosowanej politerapii napady padaczkowe utrzymują się w ilości kilkunastu/tydzień. Lekarze, którzy znają przypadek Emilki nie zostawiają nam złudzeń, przebieg choroby u dzieci będzie bardzo podobny. Filipek w chwili obecnej jest w lepszym stanie neurologicznym niż jego siostra w tym wieku. Najprawdopodobniej jest to efekt szybko postawionej diagnozy (w drugiej dobie po urodzeniu synek dostał kwasicy metabolicznej,
co zapoczątkowało szereg badań diagnostycznych i postawienie ostatecznej diagnozy dzieci. Przedtem lekarzom nie udawało się zdiagnozować choroby Emilki. Niestety, prawdy
o chorobie dzieci musieliśmy się dowiedzieć w najokrutniejszych okolicznościach. Przebieg padaczki lekoopornej u Filipa, najtrudniejszego z objawów choroby ma u niego bardzo ostry przebieg. Pomimo zastosowania politerapii farmakologicznej napady występują do kilkudziesięciu na dobę. Stałą rehabilitacją i odpowiednią pielęgnacją staramy się zminimalizować negatywne skutki jakie każdy z napadów wywołuje w organizmie Filipa. Emilka i Filipek to nasze jedyne, ukochane dzieci. Każdy ich uśmiech, zadowolona minka czy radosne gaworzenie przynoszą nam wiele radości i ulgi, że to co staramy się dla nich robić przynosi im ulgę w ich chorobie. Stan ich zdrowia skłania nas do szukania pomocy w różnych instytucjach, fundacjach i firmach, gdyż pomimo tego, iż obydwoje pracujemy zawodowo nie jesteśmy w stanie sprostać finansowo wszystkim ich potrzebom – drogim lekom, codziennej rehabilitacji, prywatnej opiece lekarskiej oraz zaopatrzeniu w drogi sprzęt rehabilitacyjny.Ostatnimi czasy światełko w tunelu rozpaliła nam tak zwana medyczna marihuana a dokładniej mówiąc medyczne zastosowanie konopi indyjskich u Emilki. Z kilkuset napadów dziennie udało nam się zejść do kilku w tygodniu a są i dni bez napadów. Niestety Filip nie może stosować tego leku bo musi „sprawdzić” wszystkie dostępne na rynku klasyczne leki farmakologiczne – które nie działają!Mamy dwa nurtujące nas pytania: 1) Import docelowy jako całość tematu nie zawężając tylko do MM. Dlaczego skoro procedura załatwiania importu docelowego jakiegokolwiek leku zabiera średnio ujmując 6 miesięcy aby pacjent od momentu otrzymania papierka od lekarza prowadzącego nikt nie wpadł na pomysł aby każde kolejne zapotrzebowanie na lek skrócić do minimum tworząc listę pacjentów i leków, zrobić w polskich hurtowniach leków zapasów na ww. leki i jeśli już raz pacjent przeszedł tą drogę krzyżową z importem docelowym wystarczyła recepta od lekarza prowadzącego i wizyta w aptece? Jeśli natomiast pacjent przestaje korzystać jakiegoś leku bo np. nie działa lub się wyleczył to lekarz prowadzący wysyła pismo do MZ z informacją imię nazwisko pacjenta plus nazwa leku oraz zdanie o zakończeniu terapii danym lekiem. MZ wykreśla pacjenta z ww. listy a hurtownie przestają składować lek celem zabezpieczenie ww. pacjenta ? Czas oczekiwania pacjenta na lek skraca się do zwykłego oczekiwania na lek który należy sprowadzić z hurtowni do punktu aptecznego.2) Dlaczego jeśli mamy dwoje pacjentów obciążonych tą sama jednostką chorobową i na dodatek jest to rodzeństwo i u starszego stwierdzono, iż żadne leki z tak zwanej klasycznej farmacji nie działają a nawet niektóre pogarszały stan pacjenta ( padaczka lekooporna – niektóre leki powodowały zupełne otępienie, zwiększoną ilość napadów, utratę umiejętności picie , jedzenia itp itd) to młodszy pacjent musi przejść przez całą drogę klasycznej farmacji aby na końcu wyniszczony organizm ( jeśli przeżyje) mógł starać się o MM skoro wiadomo że jest bardzo duże prawdopodobieństwo skoro u starszej siostry zadziałała MM a klasyczna farmacja spustoszyła organizm to u młodszego brata historia będzie bardzo podobna. Dlaczego to nie rodzic może decydować o sposobie leczenie i podawanych lekach dziecku ? 3) Czas realizacji importu docelowego: od 22.06.2016r. – otrzymanie od lekarki zapotrzebowania do 03.11.2016r. – odebranie leku z apteki. Czy prawie 5 miesięcy czekania na lek ratujący życie to jest powód do dumy dla Ministerstwa Zdrowia.

Pozdrawiamy :
Agnieszka Grodowska-Zdeb –matka
Marcin Zdeb – ojciec

Udostępnij
gfdgfd
adminPomagamy Księciu Radziwiłłowi zrozumieć sytuację !! – #4 Emilka i Filipek – mutacja genu RARS2

Nie rozumiem.

Przez Polskę przetacza sie fala dyskusji a właściwie awantura o prawo do wyboru. Ładnie to się nazywa : walka o życie. Jestem wielką zwolenniczką życia pod każdą postacią. Jestem mamą czwórki dzieci i kobietą, która doznała traumy trzech poronień. Za każdym razem kiedy jestem u lekarza i robi się ze mną tak zwany wywiad zdrowotny, jestem pytana o ciąże i porody, łzy mi stają w oczach kiedy muszę powiedzieć : ciąż siedem ale porody cztery. Poroniłam samoistnie. Jestem kobietą, jestem matką, jestem żoną. Jestem też istotą rozumną i świadomą. Jednak cała moja świadomość i cały mój rozum nie pozwalają mi pojąć co się w naszym kraju dzieje???

Dlaczego rządzący uważają, że „wiedzą lepiej” na każdy temat?
Dlaczego rządzący roszczą sobie prawo do decydowania o ludzkim życiu?
Dlaczego rządzący tak haniebnie manipulują społeczeństwem?
Dlaczego rządzący stoją ponad prawem ?

Wiele pytań… rozwinę wątek.

W rządzie powinni zasiadać specjaliści … oczywista oczywistość. Tymczasem górę biorą emocje oraz światopogląd, tudzież przekonania. Każdy co prawda ma prawo do własnych przekonań i własnego światopoglądu ale nie ma prawa uważać że jego pogląd jest jedynie słuszny i jest wyznacznikiem prawdy i wiedzy na każdy temat. Dotyczy to zwłaszcza ludzi decydujących o losach całego narodu. Kobiety są również tym narodem imprawda wielu kobiet jest odmienna od poglądów niektórych rządzących… tych stanowiących aktualną większość. Jako obywatelka spodziewam sie również merytorycznej postawy na tematy kontrowersyjne, w tym medyczne zastoso konopi. Sytuacja natomiast jest taka, że rządzą nami ludzie, którym sie wydaje, że wszystkie rozumy zjedli i mają monopol na rację ( nie rozumiejąc, że to nieracjonalane )

Zasiadając w ławach parlamentarnych chcąc czy nie chcąc w jakimś stopniu odpowiada się za ludzkie życie- mam jednak wrażenie, ze ci co aktualnie zasiadają w owych ławach ( większość z nich – uściślając ) pomylili odpowiedzialność za ludzkie życie z bezwzględną i chorą władzą nad ludzkim życiem. Jak inaczej rozumieć całkowity zakaz aborcji bez względu na okoliczności i krzywdy jakie są udziałem wielu kobiet? Jak inaczej rozumieć ciągły marazm w sprawie leczenia zakazaną ale jakże pożyteczną rośliną? Jak inaczej rozumieć całkowitą obojętność wobec losu już narodzonych ale cierpiących nędzę i cierpienia ludzi? Jak rozumieć przymus szczepień bez ponoszenia odpowiedzialności za ewentualne skutki uboczne ?
Pragnę znaleźć usprawiedliwienie dla tych co w ławach parlamentarnych zasiadają i naszym życiem sie bawią… ale jakoś nie umiem.
Nie umiem ( ale i nie chcę ) zrozumieć jak rząd., który tak kocha suwerena cichaczem skazuje naród na dominację korporacyjną i zatrute jedzenie. ( CETA! ,TTIP)
Nie umiem pojąć skali zakłamania, hipokryzji i braku dobrej woli.
Nie rozumiem też dlaczego rządzący są ponad prawem i mogą publicznie kłamać, mogą być niekompetentnymi i wręcz szkodliwymi osobnikami? Dlaczego za klamstwo publiczne minister nie odpowiada ani karnie ani administracyjnie?

Wyglada na to, że albo jestem niedostosowana albo jest jakiś błąd w matrycy i nie jestem ani mądra ani dla systemu użyteczna. Za głupia aby to co sie dzieje rozumieć i za mądra aby tego nie zauważać… a może odwrotnie?

Nie jestem zwolenniczką aborcji ale jestem przeciwniczką skazywania kobiet na dodatkowe niepotrzebne cierpienie ( ja nie wierzę że cierpienie uszlachetnia ).

Jestem zwolenniczką leczenia konopiami bez względu na to jak bardzo narkofobi się ich boją.

Pragnę żyć w kraju nowoczesnym, spójnych, dbającym o swoich obywateli już żyjących a nie tylko tych poczętych. Tak swoją drogą…
Jakie to łatwe walczyć o prawa nienarodzonych dzieci a skandalicznie i bezwzględnie olewać te już żyjące.

Ponad życie kocham mojego Maxia , niepełnosprawnego, z zespołem Downa i z padaczką. Nikt tak jak On nie wniósł w nasze życie światła, miłości i radości. Pokory, wytrwałości i niezłomności… ale jako mama Maxa powiem z całą odpowiedzialnością za własne słowa! Państwo takie dzieci ma w poważaniu! Gdyby było inaczej nie żebrałabym o 1% aby stać mnie było na sensowną rehabilitację, nie musiałabym walczyć z systemem o możliwość leczenia rośliną która jest zakazana ale skuteczna!
Nie drżałabym o Jego przyszłość po mojej śmierci!
Nie martwiłabym się o wózki, foteliki, ortezy, koncentrator tlenu i milion innych rzeczy, o które muszę sie martwić aby mój cudny synek miał zapewnione godne życie!!

Nie państwu i nie rządowi zawdzięczam godność mojego syna!
Natomiast państwo będę zawdzięczała paraliżujący srtrach każdego dnia kiedy moje córki będą wracały ze szkoły, kiedy mogą zostać narażone na czyn zabroniony i być możew jego wyniku będę miała konieczność zostania babcią!!
Tak, boję się!!! Boję się, bo od trzech dni gwałt jest jedynie czynem zabronionym!!!
Boję sie bo moje śliczne córki idą pół kilometra z przystanku do domu i są śliczne! Zatem mogą sprowokować do czynu zabronionego!!! Ech te kobiety!! Jak mogą być młode i piękne!??

Coś sie pokiełbasiło w głowach, w sercach i umysłach..

Czy jest dla nas jakaś nadzieja? Czy żyjemy w matrixie ?

Udostępnij
gfdgfd
adminNie rozumiem.

List otwarty dr Jerzego Jarosza do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła

Dr nauk medycznych Jerzy Jarosz Fundacja Hospicjum Onkologiczne św. KrzysztofaUl. Pileckiego 105, Warszawa
Warszawa 4 września 2016

List otwartydo ministra zdrowia, pana Konstantego Radziwiłła

Szanowny Panie Ministrze
Nie mogę pozostać obojętny słysząc, a raczej czytając wypowiedzi Pana – Ministra Zdrowia na temat medycznych zastosowań marihuany i sytuacji polskich pacjentów. Jestem lekarzem i w Hospicjum Onkologicznym w Warszawie prowadzę Poradnię Przeciwbólową, a w niej Punkt Konsultacyjny „Medyczna Marihuana”. Punkt działa od ponad roku i codziennie udziela porad, informacji lub konsultacji lekarskich i leczenia w tym leczenia preparatami marihuany. 42 lata pracy lekarza, a szczególnie doświadczenia ostatniego roku pozwalają mi zabierać głos w sprawie traktowania przez Państwo Polskie pacjentów, a także oceniać wypowiedzi na temat medycznych zastosowań marihuany, które w moim odczuciu wprowadzają społeczeństwo, a przede wszystkim chorych w błąd. Tak właśnie odebrałem ostatnią wypowiedź Pana Ministra.Mam nadzieję, ze pierwsze zdanie artykułu na stronie internetowej TVN 24,02 września 2016 : Zainteresowanie wykorzystywaniem marihuany w medycynie jest rodzajem promocji tego narkotyku, który jest śmiertelnie niebezpieczny(http://www.tvn24.pl) to tylko interpretacja, a nie cytat z Pana wypowiedzi. Tak czy inaczej, nie można tego pozostawić bez komentarza i kilku uwag.Szanowny Panie Ministrze/ Szanowni Państwo, obserwowane ostatnio i stale narastające zainteresowanie wykorzystaniem marihuany w medycynie jest wyrazem prób pogłębienia, racjonalizacji i praktycznego wykorzystania dalece niepełnej, choć niezwykle obiecującej wiedzy o właściwościach leczniczych tej niezwykłej rośliny. Zajmują się tym naukowcy i lekarze. Inną grupą „zainteresowanych” są chorzy dopominający się skutecznego leczenia swoich dolegliwości zgodnie z istniejącą już wiedzą, a dalej – bardzo liczna grupa chorych cierpiących na choroby nieuleczalne z punktu widzenia współczesnej medycyny akademickiej, a którzy oczekują pomocy w wykorzystaniu nie w pełni sprawdzonych ,choć przecież nie szarlatańskich metod leczenia.Żadnej z tych grup nie można nazywać „promotorami narkotyków”. Nie wyobrażam też sobie, że wymieniając w wywiadzie nazwisko konkretnego chorego, zrobił to Pan w kontekście „narkotycznym”.Panie Ministrze, nie zgadza się Pan z określeniem „medyczna marihuana” i chce Pan z nim polemizować. Czy termin „marihuana lecznicza”, użyty przez Prezydium NRL (21 sierpnia 2015) też Panu nie odpowiada?. Dlaczego Pana określenie miałoby być lepsze, a przede wszystkim czemu ma służyć taka gra słów?Chciałbym odnieść się do Pana wypowiedzi dotyczącej „dostępności preparatów marihuany” dla polskich pacjentów. To co Pan mówi ,to tylko częściowa prawda. Muszę przypomnieć, że preparat Sativex, który jest dostępny w aptekach, kosztuje nie mniej niż 2600 złotych za opakowanie. Procedura importu docelowego preparatów niezarejestrowanych w Polsce istnieje i rzeczywiście funkcjonuje, ale czy zechciałby Pan przeanalizować ,ilu chorych z niej skorzystało. Myślę, że będzie Pan zaskoczony tak małą ilością, przy tak znacznej skali zainteresowania. Można wskazać istotne trudności ograniczające te procedury – długotrwałość, finansowanie, bariery psychologiczne i kulturowe, które w ślad za podobnym zjawiskiem dobrze znanym w przypadku leków opioidowych można nazwać „kanabinofobią”.Wyjaśnienia wymaga rola konsultantów wojewódzkich w procedurze importu docelowego. Co właściwie Konsultant ma zrobić po otrzymaniu wniosku lekarza leczącego o sprowadzenie kanabinoidów dla chorego?. Zakwestionować lub potwierdzić rozpoznanie i leczenie?. Czy ma takie uprawnienia? Czy chodzi tylko o nadanie odpowiedniej rangi urzędowej dokumentowi i wzmocnienie szacunku do władzy?Na koniec sprawa refundacji. Komunikat, przypomina, ze w Polsce istnieje procedura importu docelowego, a Minister Zdrowia, w indywidualnych przypadkach może przyznać choremu prawo do refundacji leku. Podano nawet, ze kiedyś zostało przyznane.Komunikat ten szeroko komentowany był w mediach jako przejaw „dobrej zmiany”, a społeczeństwo odebrało to jako sygnał akceptacji „medycznej/leczniczej marihuany” przez Ministra Zdrowia, a nawet legalizacji marihuany w Polsce. No i że marihuana będzie teraz po 3, 20 (złotych). Pani Senator Chybicka kilka dnie temu w telewizji podawała też taką cenę. Pan w swoim wywiadzie mówi nawet, że preparaty są bezpłatne. Uwierzyło w to wielu pacjentów zgłaszających się do mnie, a zapewne i do innych lekarzy po to by pomóc im w uzyskaniu leków i refundacji tą drogą.Jeśli nastąpiła taka dobra zmiana, to chciałbym Panu zwrócić uwagę, że nie dla wszystkich. Moi chorzy z ewidentnymi wskazaniami medycznymi do stosowania marihuany nie dostają zgody na refundację. Brak zgody i uzasadnienie odmownej jaką otrzymali z Ministerstwa można zakwalifikować do gatunku absurdu urzędniczego. Opiniujący w nich Konsultanci Krajowi wypowiadają się bez związku z konkretnym indywidualnym przypadkiem pacjenta, a opinie pozytywne, które jednak się zdarzają, są ignorowane. Absolutnym kuriozum można nazwać tryb postępowania, kiedy podczas rozpatrywania wniosku o przyznanie refundacji uniemożliwia się zainteresowanemu należny mu udział w postępowaniu. uzasadniając to sytuacją” zagrożenia życia lub zdrowia”.Szanowny Panie Ministrze, zamiast mówić, że w Polsce dostępne dla chorych są leki pochodzące z marihuany, powinno się mówić, że w Polsce wielu chorych leczy się lekami zawierających preparaty z marihuany, a niewielka grupa z nich uzyskała je w sposób legalny. Nie można się z tym zgodzić pod żadnym względem, a Pan swoją ostatnią wypowiedzią wydaje się akceptować taki stan rzeczy.Jaszcze jedna uwaga na koniec. Myślę, że powinien Pan wystrzegać się porównań dostępności marihuany z dostępnością witaminy C, szczególnie w kontekście chorych onkologicznych. Z wyrazami należnego szacunku Dr n. med. Jerzy Jarosz

Udostępnij
gfdgfd
adminList otwarty dr Jerzego Jarosza do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła

Protest Koalicji Medycznej Marihuany

Warszawa 06.09.2016r.Koalicja Medycznej Marihuanymedycznamarihuana.org.pl

Stanowisko w sprawie wypowiedzi ministra zdrowiaKonstantego Radziwiłła
Jako działacze Koalicji Medycznej Marihuany protestujemy przeciwko wypowiedziom ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła,dotyczącym medycznej marihuany.Podczas konferencji prasowej w piątek, 2.września w Ministerstwie Zdrowia w Warszawie, minister Konstanty Radziwiłł powiedział m.in.: „Marihuana jest środkiem niebezpiecznym i nie może być udostępniana jak witamina C, bo będziemy zbierać dramatyczne żniwo. Mam nieodparte wrażenie, jako obywatel, że zainteresowanie właśnie tymi substancjami ma drugie dno. I jest rodzajem promocji tego miękkiego narkotyku, który jest śmiertelnie niebezpieczny”. Koalicja Medycznej Marihuany zrzesza pacjentów, lekarzy, naukowców, prawników, polityków oraz inne osoby i instytucjewspierające pacjentów, którzy widzą szansę w leczeniu medyczną marihuaną. W tej chwili prowadzimy zbiórkę podpisów pod projektem nowelizacji Ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii. Jej celem jest zalegalizowanie marihuany, wyłącznie (!) do celów medycznych. Dlatego słowa ministra Radziwiłła dotykają nas szczególnie.W najwyższym stopniu niepokoi nas, że minister z urzędu odpowiedzialny za stan zdrowia Polaków, przeczy dostępnej wiedzy naukowej na temat medycznej marihuany. To podważa nasze zaufanie do instytucji państwowych,a przede wszystkim – nasze poczucie bezpieczeństwa. Minister Radziwiłł straszy, że marihuana jest „ śmiertelnym narkotykiem”. Na jakiej podstawie, chcielibyśmy wiedzieć?Pojęcie „śmiertelny” oznacza „taki, który spowodował lub może spowodować śmierć” (Słownik języka polskiego PWN http://sjp.pwn.pl/sjp/smiertelny-I;2527914.html). Prosimy ministra zdrowia o podanie konkretnych przypadków, kiedy marihuana spowodowała czyjąś śmierć. Według naszej wiedzy, nie ma żadnych danych ani prac naukowych, które by tę tezę potwierdzały.- Nie jest na świecie znany żaden przypadek śmierci, spowodowanej zażyciem lub przedawkowaniem marihuany – mówi prof. Jerzy Vetulani, psychofarmakolog, neurobiolog, członek PAN.Jednak w ustach ministra zdrowia takie oskarżenie brzmi jak pewnik. Słuchają go rodzice dzieci chorych na lekooporną padaczkę, które są leczone medyczną marihuaną oraz chorzy z nowotworami, którym medyczna marihuana pomaga już dziś w walce z bólem oraz ubocznymi skutkami chemioterapii. Stwierdzenie ministra Konstantego Radziwiłła, że środowiska, które domagają się legalizacji medycznej marihuany, tak naprawdę „promują narkotyk”, odbieramy jako policzek wymierzony nie tylko nam, ale przede wszystkim pacjentom i ich rodzinom. Naprawę chciał pan to powiedzieć, panie ministrze, rodzicom chorych na padaczkę dzieci i pacjentom z hospicjów? Że promują narkotyki?Słowa ministra Radziwiłła dziwią tym bardziej, że w wielu krajachmarihuanę stosuje się oficjalnie do celów medycznych. Czy według polskiego ministra zdrowia, rządy m.in. Kanady, Niemiec, Czech, Portugalii, Holandii, Izraela i wielu stanów w USA „promują narkotyki”, bo zalegalizowały medyczną marihuanę?Minister Radziwiłł neguje również samo pojęcie medycznej marihuany. Ufając w medyczne przygotowanie ministra oraz zaniepokojeni własną potencjalną ignorancją, sprawdziliśmy: pod hasłem „medical marijuana” największa anglojęzyczna baza artykułów medycznych PubMed wyszukała nam 3174 artykuły naukowe, a pod hasłem „medical cannabis” znaleźliśmy kolejnych 4618. Jeśli minister Radziwiłł zna jakieś prace naukowe, które negują pojęcie „medyczna marihuana”, bardzo prosimy o link. W zamian służymy tymi: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=medical+marijuanahttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=medical+cannabis
Zdaniem ministra zdrowia, grupie pacjentów polski rząd refunduje medyczną marihuanę i nie ma sytuacji „niedoboru”. Chodzi o kilkoro leczonych w Centrum Zdrowia Dziecka dzieci, które dostały pozwolenie na tzw. import docelowy kosztownego leku na bazie marihuany. Po pierwsze jednak – procedura trwa minimum cztery miesiące. Tak długo, że niektórzy pacjenci umierają, nie doczekawszy sprowadzenia leku, jak zaledwie 4-letnia Ola Janowicz z Wrocławia. Po drugie – inni pacjenci takiego pozwolenia nie dostają, przykład: pacjenci nowotworowi warszawskiej Fundacji Hospicjum św. Krzysztofa (w załączeniu list lekarza dr nauk medycznych Jerzego Jarosza w tej sprawie).Poza tym – w końcu zaniem pana ministra, jest to lek czy „śmiertelny narkotyk”? Trudno się połapać, skoro minister zdrowia jedną ręką go przepisuje, jednocześnie głosząc, że marihuana medyczna nie istnieje oraz że niczego nie leczy.Niepokoi nas brak przygotowania merytorycznego ministra zdrowia, rażą niekonsekwencje w jego działaniach i wypowiedziach. To minister zdrowia jest odpowiedzialny za prawidłowe procedury lecznicze w naszym kraju. Jeżeli w jednej sprawie tak się myli, jak mu zaufać w innych? Naszym pragnieniem jest, żeby polscy pacjenci mogli swobodnie być leczeni według znanych i dostępnych na świecie procedur oraz środków,a przy tym nie podlegali niczyim przesądom.Minister zdrowia straszy Polaków marihuaną, podczas gdy wielu z nich, podobnie jak wielu pacjentów na całym świecie, już z niej korzysta, żeby poprawić komfort życia w przebiegu ciężkich, często śmiertelnych chorób. Tylko jedna grupa w internecie liczy ponad 7 tys. takich pacjentów. Takich grup jest więcej. W Polsce pytania tych pacjentów uznaje za próbę „promocji narkotyków”, zaś ich starania o pozyskanie marihuany są nielegalne i niejednego już pacjenta naraziły na do więzienie. To właśnie chcielibyśmy zmienić, stąd nasz apel o poparcie starań o nowelizację Ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii.
W imieniu Koalicji Medycznej MarihuanyDorota Gudaniec
516 202 777

Udostępnij
gfdgfd
adminProtest Koalicji Medycznej Marihuany

Wątpliwości co do ustawy o MM

Wiecie już, że mam wielu przeciwników – naprawdę to ja jestem tylko symbolem tego czego pewne osoby, a raczej całe środowiska znieść nie mogą – zatem atakują…w sposób wredny, perfidny, personalny ale niestety…nie merytoryczny. W jednym z ostatnich ataków na mnie Robert Świątkowski ( mój wierny psychofan – w rzeczywistości anonimowy fejk usługowy ) zaatakował ustawę o jaką wspólnie walczymy. Ponieważ moja cierpliwość do tego typa już dawno się skończyła poprosiłam o zabranie głosu Jędrzeja Sadowskiego – twórcę projektu ustawy o legalizacji medycznej marihuany. Poniżej cały tekst. Sami oceńcie i sami wnioski wyciągajcie dzieląc się nimi ze światem. Pozdrawiam . Dorota

Świątkowski :

Obecnie wspomniani ” aktywiści ” sa zaangażowani w proces legalizacji
medycznej marihuany w Polsce. tworem tego środowiska jest nowy projekt
ustawy o medycznej marihuanie, który został zaproponowany przez posła
partii Kukiz 15′ – pana Liroya Marca. W moim przekonaniu forsowany
przez nich projekt ma byc nie tyle korzystny dla pacjentów co
umożliwić tej grupie niekontrolowany handel i hodowle marihuany.
Sadowski :

W moim przekonaniu Pan Świątkowski nie jest w stanie podać jednego poważnego argumentu na poparcie swojego przekonania. Poniższe dywagacje pozwolę sobie z grzeczności omówić, choć wolałbym osobistą konfrontację z tym autorem.
Najbardziej ubolewam, że nie wysilił się żeby przeczytać uzasadnienie.
Nie określa ona wskazań do stosowania marihuany medycznej (co
uwzględnione jest między innymi w odpowiednich ustawach obowiązujących
m.in. w Czechach czy w Holandii). Takie restrykcje powinny być
uwzględnione w projekcie ustaw…..
BZDURA.
Po pierwsze, proponowanie zamkniętego katalogu wskazań pozostawiłoby pacjentów na łaskę ustawodawcy… nie to jest intencją projektu. Gdyby autor przeczytał uzasadnienie i sięgnął do publikacji źródłowych wiedział, że regulacje prawne nie mogą zastępować lekarza w praktyce klinicznej, w szczególności w podejmowaniu decyzji klinicznych.
Po drugie, uważna lektura samych przepisów umożliwia dostrzeżenie zawężenia zakresu zastosowania – de facto do łagodzenia skutków ubocznych konwencjonalnej farmakoterapii (czyli najpierw z założenia musi być konwencjonalna) albo w przypadkach, gdy nic innego już nie działa (czyli najpierw trzeba wyczerpać możliwości konwencjonalnej farmakoterapii).

I to jest najważniejsza restrykcja jeśli chodzi o wskazania, która eliminuje w zasadzie potrzebę komentowania dalszej części tego fragmentu wypowiedzi.

ponieważ zapobiega to nadużyciom i
wydawaniu nieuzasadnionych licencji na hodowlę. W Kalifornii w USA
dochodzi do takiej patologii, iż lekarze wystawiają zezwolenia na
hodowlę nawet po zwykłej konsultacji telefonicznej, lub porzucają
pracę w zawodzie poświęcając się wystawianiu odpłatnych licencji.
Niemniej, warto zauważyć, iż autor nie rozróżnia przepisów prawa materialnego od przepisów postępowania – to że z ustawy wynika materialne prawo ubiegania się o zezwolenie, nie znaczy, że każdy kto o takie zezwolenie wystąpi, uzyska je (w trybie określonym przepisami postępowania administracyjnego musi bowiem udowodnić szereg okoliczności), jak również, że raz przyznane zezwolenie może być cofnięte albo nie przedłużone – na przykład jeśli okaże się, że nadużywa w jakiś sposób zezwolenie.

Zatem twierdzenia autora o jakimś niekontrolowanym handlu za pomocą przepisów ustawy są wydumane, całkowicie oderwane od treści przepisów, i od rzeczywistości – przepisy ustawy nie wyłączają odpowiedzialności karnej za handel marihuaną!

Pomijam już w tym miejscu, że w holenderskim prawie nie ma określonych wskazań, a ogólna formuła łagodzenia skutków ubocznych, czy stosowania w sytuacjach gdy nic już nie pomaga, jest analogiczna jak w naszej ustawie.
Mądrzy Holendrzy wiedzą, że prawo nie może „wiązać lekarzowi rąk” na zasadzie: ok, demokratycznie pozwolimy na padaczkę, ale nie pozwolimy na sraczkę! Tymczasem na sraczkę też działa, m.in. przy chemioterapii, ale tez przy chorobie L.Chrona – poważnej jelitówce, której autorowi doświadczyć absolutnie nie życzymy, bo zmieniłby zdanie zanim by zesiadł z kibla…

Czesi z kolei określili wskazania, ustanowili jakieś państwowe centrum decyzyjne i co…? I sami się zablokowali, bo pacjenci nieobjęci wskazaniami państwowymi oraz ci, którzy nie załapali się w kolejkę (ci ze sraczką) wspierają czarny rynek zaopatrując się poza ewidencją. Nie życzymy Panu Świątkowskiemu konfrontacji z rzeczywistością, bo w swoich wyobrażeniach idealnego świata chyba dobrze mu się pluska.

W ustawie mówi się, że producentem ziela może być każda jednostka,
która uzyska zezwolenie, i zapewni kontrolę jakości na podstawie umowy
z „jednostką naukową”, której charakter jest bliżej nieokreślony. W
Polsce status owej jednostki może uzyskać również fundacja, która
uzyska status „centrum badawczo-rozwojowego”, a zapis u ustawie
nakładający konieczność prowadzenia ewidencji pacjentów i ich
zapotrzebowania na konopie, naszym zdaniem może umożliwiać jej
uzyskanie takiego tytułu.
WOW! Tu Pan Świątkowski stworzył figurę retoryczną przed którą wprost chylę czoła.
Po 1) taka jednostka musi mieć również zezwolenie na prowadzenie analityki jakościowej środków odurzających. Nie wystarczy wpis do działalności gospodarczej w urzędzie gminy…
Po 2) takie zezwolenia mają tylko uczelnie wyższe i państwowe instytuty badawcze, raczej nie znam prywatnej jednostki, która miałaby zezwolenie (owszem mogą być pojedyncze podmioty, jednak jeśli już, są to świetnie wyposażone w kadrę i zaplecze techniczne prywatne laboratoria, które z radością zaoferują pacjentom takie usługi i którym w pełni taką rolę można powierzyć)

W praktyce zatem, ten sam organ byłby
zarówno producentem, jak i organem kontrolującym jakość rośliny.
Tak, tylko wówczas musi mieć ZATRUDNIONEGO (na umowę o pracę!) pracownika z doświadczeniem analitycznym i odpowiednie zaplecze techniczne. Z pewnością – zgodnie z wizją P. Świątkowskiego – pierwsi dostaną takie zezwolenia konopni aktywiści na nieograniczony handel.

Śmiem zwrócić uwagę, że więcej wolności to również więcej odpowiedzialności, i tę zasadę przepisy art. 30d w pełni zachowują, nawet miejscami aż zanadto.

Nie byłoby również zbytnim zdziwieniem, gdyby fundacja pani Gudaniec
„Krok po kroku” pragnęła rozszerzyć swoją działalność o produkcję RSO
i medycznej marihuany, a wszystko będzie miało miejsce całkowicie
legalnie, dzięki nowej ustawie którą sami stworzyli. Tymczasem zarówno
uzyskanie odpowiednich certyfikatów (ISO, GMP), jak i kontrola jakości
nie jest tak prostą sprawą
Tak, zatem pierwsi dostaną te zezwolenia konopni aktywiści, tak samo jak certyfikaty GMP….
Jak już pisałem wyżej – żadne materialne uprawnienie (w tym dla Fundacji Krok po kroku) nie wynika z ustawy, każdy podmiot musi dostać zezwolenie na podstawie przepisów postępowania.

jak „wysłanie próbki do losowego

laboratorium”. Doświadczenie przeprowadzone przez dr Arno Hazekampa
(eksperta w kwestii chemii roślin, pracownika rządowego holenderskiego
hodowcy marihuany medycznej – Bedrocan BV) na terytorium USA ujawnia,
że nie każde laboratorium świadczące usługi analityczne potrafi podać
rzeczywistą wartość zawartych w roślinnym materiale lub jego
ekstrakcie składników, a wyniki uzyskiwane w jednej placówce są różne
nawet dla próbek o takim samym składzie
(http://www.canorml.org/RingTestOShaughnessys_Aut11.pdf
).
A i owszem:
– podaje się wartości przybliżone, w odstępstwach dopuszczalnych jak dla leków ziołowych;
– RSO można wyprodukować na indywidualne potrzeby określonej osoby, ściśle według warunków zezwolenia.

Ech…. męczące jest odpowiadanie ludziom, którzy zamiast najpierw zapytać – jak rozumieć te przepisy, kreują się na znawców tematu, prawa, medycyny i nauki.

Kwestia standaryzacji i kontroli jakości (np. zanieczyszczeń, czy
środków ochrony roślin które nawet w trakcie spalania uwalniają się w
większości w niezmienionej formie) jest niezmiernie ważna w przypadku
produktu o przeznaczeniu medycznym, który ma być z założenia stosowany
w chorobach przewlekłych – a więc wielokrotnie w ciągu dnia, przez
długie okresy czasu. W Holandii przez cały okres trwania Rządowego
Programu Leczenia Medyczną Marihuaną nie odnotowano poważnych zdarzeń
niepożądanych,
To już jest bezczelność albo niewiedza rażąca – proszę sięgnąć do materiałów źródłowych wskazanych w uzasadnieniu – produkty Bedrocan w ogóle nie podlegają obowiązkowi monitorowania zdarzeń niepożądanych tak jak wszystkie leki funkcjonujące w obrocie w UE. W naszym projekcie taki instrument monitorowania jest ściśle powiązany z każdą wystawioną receptą w systemie. Troszkę się tu już wściekłem, z góry przepraszam…

co wiąże się ze ścisłą kontrolą rządu nad wyrobem

trafiającym do aptek. Analizy wykonują niezależne laboratoria, a
pakowaniem i dystrybucją zajmuje się odrębna, również wyznaczona przez
rząd firma. Te kwestie próbowano wyjaśnić w dyskusji z Dorotą Gudaniec
o ich projekcie ustawy na grupie na Facebooku. Jednak na wątpliwości
dotyczące tego, kto w świetle projektu ma się zająć wspomnianą
kontrolą nie podano wyjaśnień, a dyskusja utonęła w argumentach „ad
personam”. Jedyne co udało się „zyskać”, to etykietę osób „siejących
niepotrzebny ferment”.
Tak, bo ferment siany zwłaszcza na grupach FB – jest niepotrzebny.

Spieszę wyjaśnić – wg naszego projektu analizy również wykonują niezależne laboratoria, NIE ZACHODZI JEDNAK PAKOWANIE I DYSTRYBUCJA, ponieważ nasza konstrukcja zakłada
1) uprawę i zaopatrzenie jako „dedykowane świadczenie medyczne”, którego formę określi:
– minister zdrowia w rozporządzeniu (dla wszystkich)
– inspektor w zezwoleniu (dla konkretnego podmiotu)
– lekarz w ramach systemu monitorowania (dla pacjenta i dla celów raportowanie w MZ)

2) całkowicie pozarynkowy charakter zaopatrzenia – a po to właśnie, żeby chronić konkurencję na rynku leków, w szczególności interesy dużych koncernów, które jeśli zrobią badania kliniczne i zainwestują miliardy $$$ w produkcję, KORZYSTAJĄ Z PIERWSZEŃSTWA przed marihuaną w ramach systemu. Krótko mówiąc, w momencie gdy pojawia się komercyjny lek na określone wskazanie, lekarz nie powinien wystawiać recept w ramach systemu, a inspektor nie powinien wydawać zezwoleń.

Przy obecnej formule ustawy może dojść do sytuacji w której
przykładowa „fundacja” (np. „Krok po kroku” Doroty Gudaniec) będzie
hodować roślinę, jednocześnie wystawiając samej sobie certyfikat
jakości, a działacze w jej obrębie będą wydawać odpowiednie
zaświadczenia dla pacjentów, niekoniecznie posiadających wskazania
medyczne do stosowania medycznej marihuany.
Może tak być, pod warunkiem, że fundacja taka zagwarantuje spełnienie ściśle określonych warunków itd. itd. idt. mogę powtarzać jak mantrę, tylko zastanawia mnie, czy dotrze coś do adresata….

Z pewnością Polska ma
możliwości uniezależnienia się od importu tego środka (co ma to
miejsce dotąd) i hodowli własnych konopi w celu leczenia polskich
pacjentów. Jednak lokalny producent musi zagwarantować stałość składu
i brak zanieczyszczeń.
Jeśli mówimy tu o producencie komercyjnym – TAK, zgadzam się i podpisuje obiema rękami (mój podpis g… tu znaczy zresztą, bo o tym przesądza ustawa Prawo farmaceutyczne).
Do czasu jednak, do kiedy nie pojawi się taki „gwarant”, produkujący to komercyjne (czego trudno się spodziewać w najbliższych latach, jeśli przeczyta się str. 2 – 7 uzasadnienia Panie Świątkowski!), MUSIMY pilnie zapewnić pacjentom dostęp na jakichś zdroworozsądkowych zasadach, czyli takich najlepszych z możliwych… bo takie zawsze będą lepsze niż brak dostępu albo czarny rynek.

Pora zrozumieć, że pacjent potrzebujący będzie szukał na czarnym rynku, czy to się rządowi i P. Świątkowskiemu spodoba czy nie. I całe p@#$%@lenie na nic się nie zda w zderzeniu z prozą życia chorego.
I rząd ma zasrany obowiązek wprowadzić regulację jakiej potrzebują chorzy, a nie jaką sobie chory rząd wyobrazi.

Znaczenie konkretnego określenia ilości dawki substancji aktywnej w
przypadku marihuany można łatwo zobrazować na przykładzie dwóch
najczęściej występujących kannabinoidów w roślinie (jest ich ponad
70). W przypadku THC jego zakres terapeutyczny jest wąski, tzn. w
przypadku przedawkowania działania uboczne (tzw. „haj”) od razu są
zauważalne. Jednak w przypadku CBD, który w formie leku Epidiolex
wykazuje znaczną skuteczność w terapii lekoopornej padaczki
dziecięcej, nie ma mowy o działaniu psychoaktywnym, więc przy braku
standaryzacji istnieje znaczne ryzyko „niedodawkowania”, a z kolei
przedawkowanie może znacznie wpłynąć na stężenia innych leków we krwi
– aż do osiągnięcia stężeń toksycznych (gdyż CBD wchodzi w liczne
interakcje z wieloma substancjami stosowanymi w lecznictwie co
dokumentują niektóre publikacje –
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26114620
).
Tak.. dzięki CBD można (trzeba!) mniej patentowanej chemii podawać, ot co, takie są te interakcje…

Wyhodowanie rośliny o
stałym składzie jest jednak możliwe, lecz wymaga zaawansowanych
technologii.
Niekoniecznie trzeba tak się trzymać stałych składów… wystarczą przybliżone, a efekty będą osiągnięte w drodze dopasowania dawki.
Tylko błagaaaam – Zostawmy to lekarzom a nie posłom i urzędnikom !!
I temu mają służyć projektowane przepisy.

Uważam, że poruszone powyżej kwestie nie powinny być pominięte w
obecnie trwającej debacie nad medyczną marihuaną. Stawką jest przede
wszystkim zdrowie ludzkie, a nawet życie. Nie ulega wątpliwości że
kannabinoidy i inne substancje zawarte w konopiach (jak terpenoidy)
mogą znacznie zmniejszać niektóre objawy chorób, a także poprawić
jakość życia cierpiących pacjentów. Jednak kwestie stosowania
medycznej marihuany, co jeszcze raz należy podkreślić, muszą być
odpowiednio uregulowane prawnie, aby zakończyć dotychczasową
działalność „podziemia”, i zapewnić bezpieczne leczenie dla
potrzebujących pacjentów.
Przepraszam w takim razie za nieco może zbyt nonszalancki ton moich odpowiedzi… ale kwestie odpowiedniego uregulowania prawnego nie można rozstrzygnąć z pominięciem zdania pacjentów, ich organizacji, aktywistów działających w ich imieniu, lekarzy – rzecz jasna, ale też… Kochani – ludzi oskarżanych o poważne naruszenia prawa (uprawy, przemyt), którzy wiedzą aż za dobrze ile głupie prawo może wyrządzić krzywdy.

Powinniśmy bazować jednak na doświadczeniach
i błędach innych krajów, które mają już wypracowane rozwiązania w tych
kwestiach.
Proszę przeczytać załącznik do uzasadnienia w formacie OSR i nie wypisywać mi takich truizmów, jako swoistego „komentarza mędrców” do naszej ustawy, bo akurat te kwestie są

1) przemyślane
2) uzasadnione

!!

Ustawa o marihuanie medycznej nie może stanowić przykrywki
dla prywatnych działań, które mają na celu wzbogacenie się
pojedynczych jednostek na ludzkim nieszczęściu. Widzimy jednak
konieczność jej wprowadzenia, gdyż tylko tak można zmienić obecną
sytuację w Polsce.

gfdgfd
adminWątpliwości co do ustawy o MM

Apel do Papieża Franciszka

Drogi Ojcze Święty, nie jestem nawet katoliczką ale jestem Polką i matką chorego dziecka.
Z uwagą śledzę przebieg Światowych Dni Młodzieży i wypowiedzi Ojca kierowane do ludzi, do młodzieży do Polaków do świata…
Jestem pod ogromnym wrażeniem wrażliwości Ojca na ludzką krzywdę, na niesprawiedliwości , na nieprawidłowości. Z uwagą też śledzę reakcję na te słowa i dlatego mam do Ojca Świętego prośbę…

Proszę i apeluję : Ojcze Święty ! Zwróć uwagę na hipokryzję naszej władzy, na realne cierpienia naszych dzieci, ludzi chorych, umierających dla których często jedyną nadzieją na ulgę w cierpieniu ma zakazana roślina.

Bóg nas wszystkich obdarza sprawiedliwie swoimi darami, w tym roślinami o mocy przynoszącej ulgę. Ludzie zaś nakładają restrykcje na dzieło samego Pana Boga.

Mój syn i wielu innych żyje godnie i z ograniczonym cierpieniem dzięki konopiom.

Od lat walczymy o legalizację medycznych konopii, które wpierają leczenie padaczki, nowotworów, SM, cukrzycy i wielu, wielu innych schorzeń.
Od prawie dwóch lat rozmawiam z politykami, decydentami, ministrami ale nie przynosi to stosownego rezultatu.

Ojcze Święty! czy cierpienie dzieci naprawdę uszlachetnia? jeśli tak to kogo? samo dziecko? jego rodzinę? otoczenie?
Czy patrzenie na ataki epileptyczne dodają nam szlachetności?

Przez 5 lat patrzyłam na umieranie mojego syna, który miał po kilkaset ataków padaczkowych dziennie – od prawie dwóch lat widzę uśmiech na Jego buzi. Widzę nadal ataki epi ale kilka razy w miesiącu. To właśnie jego brak cierpienia mnie i naszą rodzinę uszlachetnia i dodaje siły i wiary.

Niestety jesteśmy przestępcami albo prawie przestępcami bo mamy czelność leczyć legalnie nielegalna rośliną!

Ojcze Święty, są wśród nas ci, których „uszlachetniła” śmierć najbliższych… Czy tak może być ? czy tak powinno być ?

Ojcze Święty, dajesz się poznać jako człowiek i Pasterz miłujący skromność, uczciwość i miłosierdzie. Pomóż nam bo chyba tylko w Tobie nasza nadzieja.

Ojcze Święty, wiem, że naiwnością jest wierzyć, że te słowa do Ciebie trafią, ale wiara czyni cuda…

Bądź pozdrowiony przez matkę wariatkę, które wierzy i żyje nadzieją na zmiany nieludzkiego prawa i do godnego życia pozbawionego zbędnego cierpienia.

Udostępnij
gfdgfd
adminApel do Papieża Franciszka
dorota gudaniec max

EFEKTY TERAPII MEDYCZNĄ MARIHUANĄ – WYWIAD Z DOROTĄ GUDANIEC

Dorota Gudaniec jest jedną z najbardziej rozpoznawalnych w Polsce osób związanych z medyczną marihuaną. Zwana ,,matką medycznej marihuany’’ pani Dorota jest czynną aktywistką i założycielką Fundacji Krok Po Kroku, która działa na rzecz pomocy niepełnosprawnym i chorym dzieciom, a także propaguje wiedzę na temat zastosowania konopi w medycynie. Z inicjatywy fundacji oraz Koalicji Medycznej Marihuany w maju, we Wrocławiu odbyła …

Udostępnij
gfdgfd
Jakub GajewskiEFEKTY TERAPII MEDYCZNĄ MARIHUANĄ – WYWIAD Z DOROTĄ GUDANIEC
medyczna-marihuana-702x336

O BLOKOWANIU USTAWY O MEDYCZNEJ MARIHUANIE – DOROTA GUDANIEC

Trzeba być kompletnym wariatem aby się połapać w manipulacjach Biura Analiz Sejmowych (BAS) i jednocześnie mieć jeszcze odrobinę wiary w ich dobrą wolę. Często pytacie mnie jak się ma projekt ustawy o MM? Jak to wygląda i kiedy w końcu będzie legalizacja….? No cóż…nie znam odpowiedzi na te pytania ale aby nie było, że trzymam wieści dla siebie postaram się przedstawić …

Udostępnij
gfdgfd
Jakub GajewskiO BLOKOWANIU USTAWY O MEDYCZNEJ MARIHUANIE – DOROTA GUDANIEC

Zadaniowo zamiast roszczeniowo

1 maja … święto pracy…szkoda tylko, że nikt w naszym państwie nie docenia a nawet nie dostrzego pracy wielu osób… cichych, zepchniętych na margines, zapomnianych przez system …Mysle to o rodzicach niepełnosprawnych dzieci i opiekunów dorosłych osób nie zdolnych do samodzielnego życia.
Wielu z nas żyje na krawędzi nędzy i nie dlatego, że są to osoby roszczeniowe !! nie!! to zadaniowcy, którzy codziennie, całymi latami, w ciszy i z pokorą opiekują się tymi których kochają.Jesteśmy nadal zepchnięci na krawędź Europy.. Co prawda poprzedni rząd rzucił nam niewielki ochłap i mamy juz ciut więcej…zamiast na same pampersy wystarcza nam teraz na pieluchy, chusteczki i krem do smarowania pupy!
Co robi dzisiejszy rząd dla środowisk osób niepełnosprawnych i ich opiekunów?Ja osobiście nie zauważyłam jakiś konkretnych zmian…
Gdyby nie aktywność samych zainteresowanych to nie stać nas na leczenie, na rehabilitacje, na godne życie a często nawet na godne umieranie…
Czy decydenci naprawdę nie zdają sobie sprawy ile kosztuje w naszym pięknym kraju utrzymanie osoby niepełnosprawnej i ze szczególnymi potrzebami?
Dlaczego 24 godzinna praca siedem dni w tygodniu, 12 miesięcy w roku i wiele lat jest traktowana z taka pogardą?
Dlaczego nawet kiedy mamy szansę poprawić los naszych ukochanych na przykład skuteczna terapią to jesteśmy albo żebrakami albo przestępcami?
Jak długo będzie eksponowany etos pracy zarobkowej a nie pracy jako takiej?
Czy skoro jesteśmy w stanie dokonać wyboru na rzecz samodzielnej opieki nad naszymi dziećmi czy starszymi rodzicami to ma to być zawsze pomijane a nas jako „zasiłkowiczów traktuje się jak nierobów??!!
Ok, nie będę pomstować… w śród nas jest wielu cudownych i jeszcze bardziej zadaniowych ludzi…
Ilu ich znasz w swoim otoczeniu?
Ja sporo… Asia Mądrzak -założycielka i właścicielka wydawnictwa MANAWA – to dzięki jej zaangażowaniu wielu ludzi ma szansę na rozwój osobisty a ja mam szanse na wydanie fantastycznej książki Davida Casaretta.
Ewa Błaszczyk – w drodze przez cierpienie i mękę patrzenia na dziecko w śpiączce zbudowała Budzik
Tadeusz Woźniak – propagator normalności i godności osób z zespołem Downa – Dzięki za utwór MAMELA
Cudni rodzice zakładający stowarzyszenia, fundacje, grupy wsparcia : Razem, Bardziej Kochani, Synapsis.. i setki innych..
Czy tak wyglądają ludzie roszczeniowi? czy tak działają?O swojej skromnej osobie nie wspomnę ale tez pracuję na 24 h/7
W dniu święta pracy… Zauważcie pracę, która nie generuje PKB ( Produkt Krajowy Brutto ) ale która generuje 100 % PKB ( produkt Kochania Bliskich ) To właśnie my, rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnością uczymy Was, że trzeba być zadaniowcem …..

Udostępnij
gfdgfd
adminZadaniowo zamiast roszczeniowo